外来日（プレ微減、皮膚科有り）

目覚まし時計が鳴るギリギリまで寝たいのに、大体それより早くに目が覚めてしまう・・・いつもより大分早起きして病院へ向かう。行きの電車が思ったより空いていたのは幸いだった。

本日の予定はまず検査を済ませてから9時半に皮膚科、10時に膠原病科を受診するという流れ。
検査室が空いていたので採血はすぐ呼ばれて終わり、膠原病科に受付票を出してから皮膚科へ行って呼ばれるのを待つ。しかし10時前に膠原病科で番号が呼ばれたので先に膠原病科へ行く。

最初に主治医に先週、生検の結果が良性だったと連絡してくれた事に礼を言った。
それから築地のクリニックで受けたCT検査の画像と胃カメラの診断書を見る。食道の所々に粘膜が厚くなっている所があったものの、それは特に問題ないそう。胃や十二指腸も異常は見られなかったとの所見。わずかに炎症と見られる赤くなっている箇所を生検したらしい。ともかく癌の再発ではなかったので良かった。

次は血液検査の結果を見ていく。先月採血した抗DNA抗体値は3.4→3.0 IU/mLで少し減っていた。もう一つ指標にしている抗ds-DNA抗体IgG値は逆に増えていたのだけど、「まぁいいか、またプレドニンを減らしてみよう」って事で金曜日の夜の1錠を減らしてもらえた。これで月・金は1日1mg、それ以外の曜日は1日2mgを服用する。やったぜい。
色々な話をしていたせいで主治医が今日の採血結果を印刷し忘れてしまい、私も先月の結果だけ貰っただけで気付かず・・・そんな訳でCK値がまた増えていたこと以外は余り覚えていない。まぁいつもと大差ない結果だったと思われる。次回の予約を入れて診察終了。

それから再び皮膚科へ戻るも自分の番号はまだ呼ばれていなかった。それから45分ほど待つ。
やっと診察室へ呼ばれ、ドクターに右手の親指と中指の潰瘍、そして右手人差し指の剥がれかけた爪を見せる。外気温が上がって来たお陰で潰瘍は悪化していないし、少しずつ良くなっている感じはする。引き続きプロスタンディンを塗って穴が塞がるのを待つ。

問題は人差し指の爪。根元はくっついているけど側面は空間が出来て爪がパカパカと浮いている。
爪の根元がふやけているので出来れば絆創膏より通気性のあるガーゼで覆うと良いと言われた。が、ガーゼで指を覆うと手が使えなくなるので日中は絆創膏、夜寝る時だけガーゼで保護しようと思う。患部に軟膏を塗って乾かさないようにして経過を見ていくしかないけど、新しい爪に生え変わるまでどれだけの時間が掛かるのやら。皮膚科も来月予約を入れられた。

例によって会計で40分ほど時間を取られ、薬局に寄って帰宅したのは13時前。寝不足と空腹で疲れましたわい。来月も膠原病科と皮膚科を受診するのが面倒だな（苦笑）。
病院へ行かなくて良い生活を送れるようになるまで道のりはまだ長そうだけど、千里の道も一歩から・・・またプレドニンが1mg減った事を喜ぼう。

外来日（プレ微減）

ブリックスクエアに咲いていたカンヒザクラ

一昨日の外出疲れと膝の痛みが取れないけど、病院へ行く為にカツを入れて起床する。家を出ると昨夜激しく降った雨で道路に梅の花びらが沢山散らばっていた。次は桜が咲く番だね。

病院に到着すると地下の検査室へ行って尿検査のスピッツを提出し、採血4本。次に膠原病科の窓口へ行って受付票を出し、電子問診票の入力と血圧測定を済ませる。
それから本を読んで待っていたら予約時間より20分も早く番号がモニターに表示されてびっくり。こんな事、今まであったかな？ってくらい珍しい。

診察室へ入ると主治医に最近の体調を訊かれる。先日の風邪は長引いて完治に2週間半ほど掛かったこと、ここの所よく左後頭部にズキンと痛みが走ることを伝える。「偏頭痛は肩凝りや気温差が関係しているかもしれないね」と言われ、思い当たるので冷やさないようにして様子を見る事にする。

血液検査の結果では、抗DNA抗体が4.9→3.4 IU/mLと減っていたので、月曜日のプレドニンを1mg減らして貰えた。これで月曜は1mg（朝だけ1錠）、他の曜日は2mg（朝晩各1錠）になった。プレドニン0（ゼロ）に少しずつ近付いているのは嬉しい。
前回、風邪の引き始めで高かったCRPは基準値まで下がった。CK値は286→294 U/Lで横ばい、まだ基準値より高いものの一時期よりは安定しているので余り心配していない。LD値、NT-proBNP値が高いのは変わらず。全体的に良い感じだ。

いつもの薬にプラスしてロキソニンとユベラ軟膏を処方してもらい、次の予約を入れて貰って診察終了。最後に「また風邪引かないようにね」と忠告されたよ。当分引きたくないね（苦笑）。
思ったより診察が早く終わったのに会計は混んでいて30分くらい掛かった。病院の外へ出るとスッキリとした青空が広がっていて気持ち良い。春の空になって来たな～。

家に帰ると夫が「えらく早く終わったね」って少し驚いていた。こんな日もあるのね。
特に何をしている訳でもないのに、抗DNA抗体の値が落ち着いてプレドニンが順調に減っているのは喜ばしいこと。閉経して女性ホルモンが減っているのが関係しているのだろうか。
いつか薬から解放される日が来るといいな。

外来日（プレ微減）

先週も眼科検診で病院へ行ったばかりだけど、今日はいつもの膠原病科の外来で病院へ。
ここの最近は暑い日と涼しい日が交互にやって来るような・・・電車や屋内はまだ冷房が効いているので暖かい格好で出掛けた。半年ぶりにブーツ履いたら重いこと！

病院へ着くと地下の検査室へ行き、受付で家で採って来た尿を渡して採血だけ受ける。
それから膠原病科の外来へ受付票を出し、電子問診票の入力と血圧測定。あとは案内モニターに自分の番号が表示されるまで待つ。今日は眠くて読書は余り進まなかった。

正午過ぎにやっと診察室へ呼ばれ、主治医にこの1ヶ月の体調を申告する。
涼しくなってきて体が軽くなって調子が良い気がしていたのだけど、採血結果を見るとCK値は333→384 U/Lで増えていた。AST、ALT、LD、アルドラーゼ、NT-proBNP値も依然高いままだ。CRPは先月に引き続き基準値内に収まっていた。
抗DNA抗体は5.9→4.6 IU/mLで減少していたので、「じゃあ土曜も減らしてみようか」って事でプレドニンを1mg減量してもらえた。よって3mgの日がなくなり、毎日2mgになった。嬉しい。

診察の最後に丸山ワクチンを週2回から1回に減らした事を主治医に伝える。
彼は癌の治療に関してはノータッチだけど、丸山ワクチンを受ける為の書類にサインしてくれたから一応報告しておこうと思って。「まだ数年は週2回でやった方が良いんじゃない？」って言われたけど、自己責任で減らしますと返事しておいた。←つくづく医者に逆らう患者（苦笑）

診察後の会計はまた40数人待ちで時間かかった。帰りに西武池袋のデパ地下をささっと見て一保堂でお茶を買う。デパ地下の店の顔ぶれって大体どこも同じだなぁ。心惹かれる店は特に見当たらなかった。薬局に処方箋だけ出して14時前に帰宅。疲れた～。

何だかんだ順調にプレドニンが減っているのは喜ばしい事だけど、本当にゼロまで減らしてもらえるのか気になるところ（維持量として少量のプレドニンを飲み続けるのが一般的だから）。プレドニンがゼロになったら他の薬も何とか止めて、病院に通わなくて良い生活を送りたい。老後の夢だな。

外来日（プレ微減）

梅雨は一体どこへ行ったんだ・・・今週は雨は降らず、晴れて猛烈な暑さが続いる。
昨夜も蒸し暑さで寝苦しく、エアコンを入れたり切ったりしている内に朝になった。寝不足の体を引きずるようにして家を出ると日差しが強烈。キンキンに冷えた電車に乗って病院へ向かう。

病院に着くとやはり冷房が効いて寒い。今日は何だか患者が少ない気がするぞ。
採尿・採血は殆ど待たずに済み、膠原病科の外来窓口で受付。それから医療券の更新手続きに必要な書類を文書係へ提出し、血圧測定。1時間半ほど待って診察室へ呼ばれる。

主治医から変わった事はなかったかと訊かれ、5月の連休中に風邪を引き、熱を出した数日間で右手親指の潰瘍が治ったと報告する。「へぇ、それは良かったね」と言われたが、本当にそう。高熱で指先まで血液が巡ったお陰で肉が盛り上がって穴が塞がってしまったのには自分でも驚いた。

血液検査の結果では、抗DNA抗体値が7.1→5.3 IU/mLと低くなって基準値に戻った。
これにて火曜日のプレドニンを1mg減らしてもらえる事になり、これで土曜だけ3mg/日、それ以外の曜日は2mg/日になった。プレドニン「ゼロ」に向けて少しずつ前進だね。

それ以外の検査項目では、CRPは少し下がるもCK値は316→350 U/Lで基準値より高いまま。相変わらずLDやアルドラーゼも基準値より高く、どこかの組織が破壊されている模様。尿酸値もずっと基準値より高いので気になると主治医に言ったら、「これくらいの値は男の人では正常値だからね、心配要らないよ」との事。父の家系の男衆はもれなく痛風やっているから、ちょっと怖い。

処方箋を書き換えてもらい、次回の予約を取って診察終了。
いつもより空いていたせいか、今日はそれ程待たずに会計を済ませて病院を出れた。帰りに幾つかの用事を済ませ、汗だくになって帰宅したのが13時過ぎ。暑いだけで疲れる。

ともかく、今年2月以来のプレドニン減量は嬉しい。
夫は「そんなに減らして大丈夫？」と少々不安げだけど、減らし続けないとゼロにはならないからね。頼むから再燃しないでくれよーと自分の体に念じつつ・・・

外来日（プレ微減）

朝から強い風が吹く中、半月ぶりに電車に乗って病院へ。
いつも通り採尿、採血を済ませてから1Fの膠原病科で受付を済ませる。検査室は空いていたのに外来の待合室はかなり混んでいて、1時間半ほど待った所で呼ばれた。

主治医にこの1ヶ月の調子を訊かれ、指に潰瘍が出来た事以外は特に問題なかったと答える。
血液検査の結果では、CRPがやや高かったけど原因は思い当たらない。CK値もまだ正常値より高いけど先月と横ばいで増えていないのでホッとする。リンパ球の割合が少し増えていたのは嬉しい。

そして気になる抗DNA抗体値は5.0→4.4 IU/mLと悪くなかったので・・・何と先月に続いて今回もプレドニンを減らして貰った！木曜日も2mg／日になり、これで3mgは火・土曜だけになった。
すごいね、プレドニンの過去最少量を順調に更新しているよ。ドクターには何とかプレドニンをゼロにしたいと伝えてあるので、この調子でガンガン減らして欲しい（笑）。

次に昨年10月のCT検査で腎臓に結石が見つかった、例のCD-ROMをドクターに見てもらう。
確かに左右に結石が1つずつあるのは私も確認できた。今のところ尿検査で潜血は陰性だし、「結石は動かなければ悪さしないから今はこのままで良いんじゃないかな」と言われた。4月にまたCT検査を受ける予定だから、その結果次第で泌尿器科を受診するかまた考えればいいや。

薬の変更はプレドニンの減量の他、漢方の胃薬「安中散」を一旦止める事にした。あとは皮膚潰瘍薬のプロスタンディン軟膏を処方してもらい、来月の予約を入れてもらって診察終了。
会計しに行ったら殆どの席が埋まっているぐらい激混みで、ここでも時間を取られた。

帰りは突風で階段から転げ落ちそうになったり、追い風に流されてまっすぐ歩けずガードレールにぶつかったり・・・目にゴミや砂が入って前もよく見えないし、散々だった。
もしや春一番？って思ったけど、北風だから違うみたい。そう簡単には春は訪れないか。

外来日（プレ微減）

今年初の外来日で病院へ向かう。
この数日で普通に家事が出来るようになって体調はすっかり戻った気でいたけど、いざ駅まで歩いたら体が重いし突然咳が出たりして焦った。まだ完治していないのかな。

病院に着くと中は暖房が効きまくって暑い。喉が乾燥するのでこまめに水分補給する。 いつも通り採血4本、採尿を済ませ、膠原病科の外来へ。診察室へ呼ばれるまで3時間近く待った。

主治医からは年末年始は変わりなかったかと訊かれ、風邪で高熱を出して2週間ほど寝ていたと伝えると「恐らくインフルエンザだろうね。自力で治したなんてまた強くなったんじゃないの、ははは」と意外な反応が・・・以前、風邪を引いた時に病院へ行かなかった事を怒られたので、今日も文句言われると思っていたよ。さすがお天気屋のドクターだね。

血液検査の結果では、CK値が252→195 U/Lと減っていて嬉しかった。心臓に負担が掛かると増えるNT-proBNP値も少し減っていたし、風邪で安静にしていたせい？　一番気になる抗DNA抗体値は3.6→5.0 IU/mLと増えていたんだけど、一応まだ基準値内なのでプレドニンを減らして貰えた。月水金に加え、日曜も2mgになった（これ以外の曜日は3mg）。やったね！

前回の外来時に腎結石が写っているCT画像を見たいとドクターに言われたので、築地のクリニックから取り寄せたCD-ROMを渡す。画像を取り込んでからゆっくり見たいとの事で、泌尿器科を受診するかどうかを決めるのは来月までお預けとなった。これにて本日の診察終了。

会計がえらく混んでいて時間がかかり、ヘロヘロのお腹激減りで帰宅したのは13時半過ぎ。
夫が伊勢丹のリチュエルで買ってきてくれた、きのこのタルトとスープを食べて人心地がつく。TVをつけたらBSで映画「逃亡者」がやっていたので途中から最後まで見てしまった。
もう何度となく見ている映画なのに見始めると見入ってしまうんだな。初めてこの映画を見た時はハリソン・フォードもトミー・リー・ジョーンズもおじさんに見えたのに、今見るとめちゃ若いではないか。年くったなぁ、私達・・・と夫と苦笑い。

話は全く変わり・・・妹から遅い年賀状が届いていて、上手だったので感激した↑
私なんて既製品に簡単な一言を添えただけの年賀状だったのに。来年の年賀状はもう少し心のこもったものにしようと反省した姉であった。妹よ、力作の年賀状ありがとう！

外来日（プレ微減）

先週半ばに急に気温が下がって寒くなったと思ったら、その週末から6日連続で夏日だと。確かに夜も羽毛布団が暑くて何度か起きてしまう。暑い期間が長くなって四季の境目がなくなるようで怖い。
先週、眼科検診で病院へ行ったばかりだけど、いつもの膠原病科受診で病院へ向かう。

病院に到着すると、まず採尿と採血（珍しく針を刺す血管を探され、トンボ針で4本採ってもらう）を済ませる。そんなに混んでいるように見えなかったけど、2時間ほど待った。
診察室へ入ると主治医が「1日のCTの結果はどうだった？」と訊いて来たが、体調不良で来週に延期したと伝える。頭痛と発汗については先月頃から徐々に落ち着いて来ていると報告した。

血液検査の結果は、抗DNA抗体値が5.6→3.1 IU/mL、抗ds-DNA抗体IgG値が3.0→1.8 IU/mLと共に減っていて驚いた。どっちかが低くなるともう片方が上がる、ってのがパターンだったから。
それならば水曜日のプレドニンを1mg減らしましょう、って事になり月・水・金が2mg/日、残りの曜日は3mg/日になった。やったね！

他の検査項目ではCK値は217→252 U/Lで依然基準値よりも高いまま。長野から帰って以来、両腿がピリピリと痛いのがCK値の高さと関係あるのかないのか・・・今後の値を注視したい。
CRPはまた少し上がり、LD値とNT-proBNP値も基準値より高い状態が続いている。体のどこかで組織が破壊されているんだろうけど、何が原因かは分からない。

プレドニンを減量したので次の外来まで少し時間を置いた方が良いとの事で、次回は12月に予約を入れてもらう。来月は病院へ行かなくていいのか、ちょっと嬉しい（笑）。
会計を済ませて外へ出ると空気が生暖かく、病院の冷房で冷えていた体にはちょうどいい暖かさだった。帰りに図書館で予約していた本を取りに行き、薬局へ寄って13時前に帰宅。

自分ではそれほど体調が良いようには感じていないけど、またプレドニンが減った事は嬉しい。プレドニンを含めて服用薬がいつかゼロになり、病院へ行かなくていい生活が送れますように。

外来日（プレ微減）

先週18日に梅雨明けしてから外へ出るのが危険なレベルの暑さが続いているけど、今日は外来日なので約1ヶ月ぶりに電車に乗って病院へ向かう。案の定、病院に到着した時点で汗ぐっしょり。
いつも通り尿と血液の検査を済ませ、外来の待合スペースで診察室へ呼ばれるまで本を読んで待つ。院内は冷房が効き過ぎて濡れた衣服を着たまま体がどんどん冷えていく。

1時間半ほど待って診察室へ呼ばれた時には既に頭痛がしていた。
主治医に最近の体調はどうかと訊かれ、週の半分以上は頭痛がしてロキソニンで何とか対処していると伝える。 一応カルテには記入していたけど、頭痛に関してはそれで終わり（苦笑）。

次に血液検査の結果を見ていく。先月の採血分で抗DNA抗体の値は4.7→6.0 IU/mLと基準値の上限まで増えていて驚く。でも抗ds-DNA抗体IgG値は3.0→2.6 IU/mLと減っていた。抗体が活発になって悪さをする時は補体が減るらしいのだけど、その傾向は見られないと聞いて少し安心する。
プレドニンの服用量は相当少なくなっているから、これ以上減量しなくても良いけどなぁ・・・なんて言われたけど、話し合って結局金曜のプレドニンを1mg減らしてもらった。これで月・金曜は2mg/日、それ以外の曜日は3mg/日になった。最終的にはゼロにしたい。

その他の値は・・・CK、CRP、LD、中性脂肪やら何やらと基準値より高い項目が多い。心臓に負荷がかかると増えるNT-proBNP値は先月より少し減っていたので良かった。いずれの項目も何が原因で数値が増えたり減ったりしているのか分からない。でもきっと体の中では何とかバランスを取ろうと頑張ってくれているんだと思う。

次回の予約は9月初めになった。暑い盛りの8月に病院へ行かなくていいのは有難い。
前回同様、会計でかなり待ってようやく病院の外へ出たら空がどんより曇っている。日差しがない分暑さが和らいで良いや、なんて思って電車に乗ったら急に叩きつけるような雨と雷に合ってびっくり。ここ数日こんな風に天気が急変するな。幸い寄最寄駅に着いた頃には雨はほぼ止んでいた。

薬局に寄って家に着いたのは14時近く。汗をかいては冷房で冷やされ、外へ出るとまた汗をかく、の繰り返しでぐったり。頭痛も夜まで続いたので仕方なくロキソニンを半錠飲んだ。
梅雨が終われば頭痛も減るのでは、と期待していたのに大して変わりないような・・・もし更年期障害の一つだとすれば、ただ嵐が去るのをじっと待つしかなさそうだね。

外来日（胃薬変更）

今年最後の外来で病院へ。
行きの電車も満員、病院もやたら混んでいた。年の瀬だからなのか、単純にコロナ前に戻ったからなのか・・・ともかく検査の後で診察室へ呼ばれるまで2時間近く待たされた。

主治医にここ最近の調子はどうかと訊かれ、腿のピリピリとした刺激を感じる事は減ったと伝える。でも血液検査の結果ではCK値はまた増えていた（327→352 U/L）。今年の7月から一度も減らずに増え続けている。主治医には「これくらいなら気にしなくていい」とは言われるけど、今までにない事なので気になる。一体どこに問題があるのだろう。

抗DNA抗体は3.7→3.4 IU/mL、抗ds-DNA抗体IgGは2.2→2.6 IU/mLで横ばい。で、土曜日の夕食後に飲むプレドニンを1mg減らして貰えた。これでプレドニンは曜日に関係なく毎日3mgになった（朝2mg、夕1mg）。実は10月から勝手に土曜は3mgにしているけどこれは内緒の話。

前回（11/9）の外来で降圧剤（ブロプレス）を勝手に止めて主治医がご機嫌斜めになった件・・・アダラートCR錠のみで血圧は一応コントロール出来ているので、このまま様子を見る事に。

診察の最後に胃薬をタケキャブ錠から漢方の「安中散」に変えて欲しいと願い出る。「タケキャブは飲んでおいた方がいいと思うけどね」とは言われたものの、安中散を処方してもらえた。
胃酸を強力に抑えるタケキャブに比べたら安中散の薬効は穏やかだと思うけど、強い薬は出来るだけ飲みたくないから。とりあえず1ヶ月飲んで様子を見たい。

会計もかなり混んでいて待たされ、薬局で薬を受け取って帰宅したのは13時半過ぎ。
遅い昼食を食べながら血液検査の結果をよく見ていたら、リンパ球がぐんと減っていてショック。CK値だけでなくLDも基準値より高い状態が続いているし・・・炎症値は問題ないのに。唯一良かった事は、心臓に負担が掛かっている時に上がるNT-proBNP値が下がっていた事かな。自分の体の事ながら何が原因で血液検査の数値が良くなったり悪くなったりするのかさっぱり分からない。


アンドルー・ワイルが著書「癒す心、治る力」の中で、「呼吸のリズムと深さを意識的にコントロールすることが出来れば、心拍数・血圧・血液循環・消化を調節する方法を学んだことになる。同じようにして治癒系ををととのえることも出来る」と、幾つかの簡単な呼吸法を紹介している。

がん治療に専念していた時も深い呼吸や瞑想が大切だと色々やっていたけど、最近はつい忘れがちになっていた。今日改めてこの文章を読んだ時、今の自分に必要な事だと感じた。
呼吸を訓練する事で本当に血圧が下がったり消化器官の不調が良くなるなら最高ではないか。やってみる価値は多いにある。

外来日（薬複数中止）

昨夜も太腿のピリピリした痛みが気になってよく眠れず・・・ようやく眠りについて夢を見ている最中に目覚ましが鳴った。今朝は少し肌寒かったので腹巻してカイロを持って家を出る。電車の中でも立っていると腿の痛さが気になった。

病院に着いて採尿、採血を済ませてから診察室へ呼ばれるまで40分程待つ。
主治医に先月長野へ帰省してから腿が過敏になって特に夜に痛みが気になると伝える。
血液検査の結果、CK値はまたもや増えていた（304→327 U/L）。体のどこかでまだ細胞が破壊されているらしい。9月までは脚の痛みがないのにCK値が上昇していたけど、今は脚が痛い。
でも抗DNA抗体値は横ばい、CRPも正常値なので主治医に言わせると多発性筋炎が再燃しているとは考えにくいそうな。もしかしたら腰から来ているのかもしれないな、なんて事も言われたけど、結局このまま様子を見る事になった。

この後、降圧剤に頼らずに血圧を下げようと毎日散歩している事を話した流れで、うっかり降圧剤のブロプレスを止めた事を話したら主治医が不機嫌になり・・・「もういいよ、任せるから自分で何でもやりなさい」みたいな事を言われる。 何か質問してもまともに答えてくれない主治医だから自分で出来る範囲で減薬しようと思っただけなのにね。まぁいいや、これを機にブロプレス、メチコバール、マグミット、十全大補湯（漢方）の処方を止めてもらった。

採血結果ではリンパ球がまた少し下がっていたり、LDやNT-proBNP値が高いままだったり、ちと心配ではあるけど幾つも質問すると主治医が不機嫌になるので何も触れず診察終了。
「診察」と言っても、検査結果の数値を見て電子カルテに記入するだけが医師の仕事になっているものね。患者の目を見て話し、必要な情報を訊き出すとか。薬を出すだけでなく、患者の状態に合わせて減薬、休止するとか。医師の仕事はもっと色々あると思うのだが、ブツブツ。


長年心の中に溜まっている医師への不満を頭の中で吐きつつ、嫌な気持ちで帰宅。
それも夫とあれこれ話している内に少し落ち着いた。結局私が求めているような医療は大きな病院では受けられないって事なんだよね。出来るだけ薬を減らしながら病気をコントロールする手助けをしてくれるような小規模なクリニックを探して乗り換えるしかなさそう。

断薬への一歩

がん治療に一区切りついた所で、次の目標は今服用している薬を全て断つ事。
慢性的な病気に薬をずっと飲んでいても治らない。むしろ薬の副作用で更に薬を飲む羽目になり、更に別の病気になったりで何の解決にもならない。これは今回がんに罹って気付かされた。

断薬で一番ハードルが高いのはステロイド（プレドニン）だ。
長年飲んでいるステロイドを急に止めると病気が再燃したり、離脱症状が表れるので絶対に自己判断で止めてはいけない・・・膠原病でステロイドを飲んでいる患者は誰でも知っている。

年齢的に女性ホルモンの分泌が減っているせいか、2014年の再燃以降はSLEも多発性筋炎の症状も落ち着いていて、1日に服用するプレドニンも3mgで過去最少量まで減った。今後も少しずつ減らしてもらえるかもしれないけど、恐らくゼロにはならない。医師は維持量をキープしたいから。
だから主治医には黙って自分で少しずつ減らしていくしかない。でも今は腿に筋炎ぽいピリピリした痛みがあるから減量はもう少し先にしようと思う。

で、まずは朝晩飲んでいる2種類の降圧剤（ブロプレスとアダラート）を減らしていこうと思い、4日ほど前から夜に飲む「ブロプレス錠4」を止めた。現時点では血圧に変化なし。
薬だけ減らして血圧が下がる訳はないので、本「高血圧の9割は脚で下がる！」を買って薬を使わずに血圧を下げる方法を学ぶ。

内容はタイトル通り、下肢の筋肉量を上げて血流を良くする事で殆どの高血圧は改善される、というもの。一番良いのはウォーキングだそうで、まぁ納得よね。私の血圧が高いのは薬の副作用もあるけど、病気して以来外を歩かなくなったのが大きいと思う。
40代の1日の目標歩数は9,000歩（5.4km）、それが出来なくとも毎日20～30分歩くだけでも効果はあるそうな。そんな訳でランチの後で近所をぐるっと歩いて来たけど万歩計は2,500歩ほど。これじゃワクチン打ちにクリニックへ往復するのと大して変わらないではないか。うーむ。

本には椅子に座ったままできる簡単エクササイズとしっかり脚を鍛えるトレーニング法も紹介されている。来月の血液検査でCK値が上がっていない事を確認するまでは無理せず椅子を使った運動をメインにやっていく。後は高血圧の原因の1つ、ストレスを減らす生活を心掛ける事が大切で、これは入浴、ヨガや瞑想、好きな事に打ち込む時間を作る等、既にやっている事を続ければ良さそう。

薬を減らすのは簡単ではないけれど、出来る事から始めて一歩ずつ前に進めば不可能ではないと信じている。エクササイズを続けて来年前半くらいには降圧剤を全部止められればいいな。
自分の体の為に、地道にガンバロウ。

降圧剤／用量変更

降圧剤の10mg錠（左）と20mg錠（右）

今月15日の外来時に降圧剤のアダラートCR錠（一般名: ニフェジピン）の10mg錠を「朝晩に1錠ずつの服用」から「朝だけ1錠服用」に減らしてもらった。
4月下旬にアダラートの20mg錠を10mg錠に減量した時は血圧は殆ど変わらなかったのに、今回の減量は翌日から上も下も20～30ほど上がってもろに影響が出てしまった。

血圧が150/130台になるなんて暫くぶりで、特に朝の血圧が高いと胸が苦しくて動きにくい。それでもその内に落ち着くだろうと10日ほど様子を見るも下がる気配なし。 それで余っていた20mg錠を朝1回飲んでみたらどうだろう、と数日やってみたけどこれまた下がらない。

それならば15日以前の用量、「10mg錠を朝晩に1錠ずつ」に戻してみよう、と昨日から夜も10mg錠を飲み始めたら・・・ようやく今日は朝昼共に少し下がった！
まだ1日しか経ってないから何とも言えないけど、恐らくこれで血圧は安定するのではないかと思う。 ただこのまま1日2回飲んでいくと次の外来までに薬が足りなくなってしまうので、来週にも病院へ行って主治医に不足分を処方してもらうつもり。

がん細胞が腫瘍にまで成長してしまった大きな原因が「ステロイドを始めとする薬の長期服用」だと確信している私としては、とにかく薬を減らして最終的にゼロにしたい！と思っている。
でも今回の降圧剤のように急に減らす事で逆に体に負担を掛けてしまう事もあるから、そう簡単に減らしたり中止できないのが難しい所だな。

この数ヶ月の血液検査で心臓に負担が掛かると数値が高くなるNT-proBNP値が急上昇しているので、今ここで血圧を上げるのは心臓にも良くない。何とか元の血圧に戻って欲しい。

外来日／プレ、降圧剤減量

濃いグレーの曇り空、でも昼過ぎまで雨は降らない予報だったので傘を持たずに家を出る。
数ヶ月ぶりに通勤ラッシュ時の電車に乗って病院へ。外は蒸し暑くて汗だらだらかくのに、電車も病院もエアコンが効き過ぎて寒い。基礎体温を上げようとしている私にこの寒さはキツい。

長いこと病院の入口に設置されていた体温を自動で測る機械がなくなっていた。コロナの扱いが2類じゃなくなったせいだろうな。すんなり中へ入れるのは良いね。
採尿、採血を済ませてから外来の受付、それから医療券更新の為に必要な書類を担当窓口へ持って行き、主治医に記入してもらうよう依頼した。毎年1回のことながら面倒な手続きですわ。

1時間半ほど待って診察室へ呼ばれる。
主治医に最近の調子はどうかと聞かれ、食道の通りがよくなってお粥から常食へ戻ったこと、先週受けたCT検査の結果、がん腫瘍が縮小していた事を伝えた。少し驚いていた様子。

それから前回（5/18）と今日の血液検査の結果を見る。
抗DNA抗体値は前々回（4/24）の2.3から2.5へ僅かに増えていた。もしかしたら免疫抑制剤（タクロリムス）の服用を止めた影響が出ているのかも、って事で「もう1回様子を見た方が良さそうだな」とな。今日プレドニンを減らしてもらえるかと期待していたのにとこぼしたら、「じゃあ木曜を減らしてみるか」と心変わりしてくれた！これで木曜日も3mgになったので、これで4mg服用するのは火曜と土曜だけになった。

あと降圧剤も減らせないものですかね？と相談したら、「アダラートCR錠は元々1日1回服用すればいい薬だから、朝晩飲んでいるのを朝だけにしていいよ」とな。これまで毎日1錠余計に飲んでいたのかと思うと今更ながら悔しい（何故気付かなかったのか！）。

ともかくプレドニンとアダラートの服用量が僅かに減ったので収穫有りだった。
来週の予約を入れてもらい診察終了、「まぁ頑張って」と励ましの言葉も頂きましたわよ（笑）。

病院を出ると辛うじて雨が降っていなかったので急いで買い物して薬局へ寄って帰宅する。
家に入るとキッチンに大きな段ボール箱が置いてあってびっくり。叔母が贈ってくれた胡蝶蘭の鉢植えだった・・・こんな巨大な鉢植え、どうしろと？！植物、本当に困る。狭い家で育てるのは手間だし、枯らして捨てるのも罪悪感が残るし。生き物だからね。
困った挙句に父へ電話して事情を話し、実家に置いてもらう事にした。箱を開けずにそのままの状態でヤマトさんに持って行ってもらったよ。やれやれ。
私のこと心配してくれているのは十分分かるんだけどね、贈り物って難しいな。

外来日／メチコバール再開

今回も夫が付き添ってくれて病院へ。
昨日も暑かったけど、今日も朝からぐんぐん気温が上昇。
いつもより薄手の格好で家を出たのに駅に着いたらもう汗が噴き出していた。

案の定、電車や病院の中は冷房（送風？）が効いていて肌寒い。この気温差が応えるんだよな。
検査なしで診察だけだからすぐ呼ばれると思いきや、1時間ほど待って診察室へ。
食道の通りが良くなって元気になって来たと主治医に伝えるも、PC画面見ながら「良かったねぇ」と素っ気ない返事。まぁ、いいんだけどさ。

4/24の血液検査の結果では抗DNA抗体が2.3 IU/mLで3/9より少し少なかった。
しかしこれは免疫抑制剤（タクロリムス）の服用を止めてからの値ではないので、「プレドニンを減量するかどうかは次回以降の検査結果を見てから決める」そうな。
今一番気になるリンパ球の値はまた低かった・・・リンパ球が増えてくれないとがん細胞を小さくする戦力が足りないのだ。まだまだリラックスしてないらしい。

前回、降圧剤のアダラートを20mgから10mgへ減量した影響はどうだったか訊かれ、血圧が低くなり過ぎる事がなくなって安定していると伝えた。降圧剤はしばらくこのままで様子を見る。
そして今年1月に服用を止めたメチコバール錠（ビタミンB12）を再開したいと伝え、処方してもらった。夫が「摂っておいた方がいいビタミンだから」というアドバイスを受け入れた。副作用のある薬じゃないので問題なかろう。

1ヶ月後に予約入れてもらい、帰りに尿検査と血液検査を受けてから病院を出た。
途中、池袋の自然食の店に寄って有機野菜や天然酵母のクロワッサンを購入。最後に薬局で薬を受け取って帰宅したのは13時半。思ったより時間かかったわ。
久々にミネストローネとクロワッサン、という玄米がゆ以外の食事を楽しんだ。食道の通りが良くなって来たからこそ、だよね。感謝しつつ頂いた。

暑いと思ったら最高気温が33.1度まで上がったらしい。
基礎体温を上げようと躍起になっている私としては寒いより全然OKだけどさ。
明日は気温が下がるらしいので、冷やさないよう気を付けよう。

外来日／タクロリムス中止

10回目の丸山ワクチンを打ちに行った足で、約1ヶ月ぶりに病院へ。
免疫力を上げる為に免疫抑制剤のタクロリムスの服用を中止したいと主治医に話し、許可を得る。
実は4/22から自己判断で止めていたのだけど、膠原病科へはまだ通うから正直に主治医に話しておいた。意外にあっさりと認めてもらえた。

ビタミンC高濃度点滴とオンコサーミアの治療を4/22から受け始めた事も伝えた。
私が標準治療を一切受けずに自己治癒力で何とかがんを治そうと思っている事に主治医は何も言わなかったけど、きっと無謀な事だろうと思っているんだろうな。
実際、「今後（食道が）詰まって何も入らなくなった時にどこで治療するのか、よく考えておいて」と言われた。最悪な状態になった時にこの病院では診てくれないっぽい。

あと降圧剤のアダラートを20mgから10mgへ減量してもらった。最近よく上が100を切ってしまう事があるので・・・次回の外来日までこれで様子を見る事になった。

きっと良くなる！と心から信じているけど、最悪な事も一応考えておかないといけないね。
ともかく免疫抑制剤を飲まなくなったのだから自己免疫力が上がる事を期待したい。

胃カメラ／漢方処方

夫に付き添ってもらい、胃カメラを受ける為病院へ（10時半の予約）。
検査前に胃の泡を消す飲み薬（冷たくて苦い液体）を飲み、喉を麻酔する（喉にゼリー状の薬を2分溜めた後、スプレー状の麻酔を喉に吹き付ける）。それから検査台に横になり、検査中に流れ出る液体を受け止めるシートを顔の下に敷かれる。
ここでようやく検査する医師が登場、口にマウスピースをはめられ、検査開始。

16年ぶりの胃カメラ、こんなに辛かったっけ？？と思うほど気持ち悪くて不快だった。生検もあったので予想以上に時間がかかって最後は大騒ぎしていたよ（マウスピースしているから言葉にはならないけど）。全て終わって検査室を出た時にはぐったり。夫に一緒に来てもらって良かった。

検査後、リウマチ科外来の待合室で1時間ほど待って主治医の診察を受ける。
胃カメラの結果、胃と十二指腸は問題なかったものの、食道上部にポリープのような出来物が多数見つかった。「特に異常ありませんでしたね」で終わると思っていただけにショックは大きい。 がんの可能性もあると言われ、生検の結果が出るのに2週間かかると言われた。
食道の外側にも腫瘍があるかどうか調べる為、来週はCT検査も受ける。生検とCTの結果が出次第、消化器内科の医師の診察を受けるスケジュールだ。

生検の結果が出ない事には何も出来ない、2週間ただ待つのは長いな。
胃の調子を元気にする漢方（六君子湯）を処方してもらったので一応飲むけど、これで胸（食道）の苦しさや痛みが軽減されるのかしら。

今回私の希望で胃カメラを受けて腫瘍が見つかったのだけど、検査を受けずにとりあえず出された薬を飲むだけだったらどうなったのだろうか。長年胸が苦しくなる症状に時々悩まされていたけど、気のせいじゃなかったんだな。今はあれこれ心配しても仕方ないと思うけどついあれこれ考えてしまう。私以上に夫もショックを受けていてそれも心配だ。
出来るだけ消化のよい食べ物を摂って食道と胃を労りつつ結果を待とう。

外来日（プレ微減、メチコバール中止）

週末から「Stardew Valley（スターデューバレー）」の世界にどっぷり浸っていた。
本当によく出来たゲームで面白い、やめられん。しかし今日は病院へ行かねば・・・首にマフラーぐるぐる巻いてダウンに手袋の完全装備で外へ出ると、近所の梅の花が満開だった。まだまだ寒いけれど少しずつ春は近づいているんだよね。

病院へ着くと機械が故障していて受付票が出せず、検査室へ直接行って採尿、採血を済ませる。 それから膠原病科の外来受付で手続きをして名前（いつもは番号）が呼ばれるまで待った。

前回の外来で主治医の代わりに診てくれたドクターに頼んで尿検査の項目に「尿蛋白量」を追加してもらった。今日の結果は蛋白は陰性、尿蛋白量も基準値内で問題なし。
主治医が言うには「運動したり早歩きしても蛋白が少し出る事はある」らしいので、陽性が出続けない限りは神経質になる必要はなさそう。良かった、一安心した。

血液検査の結果では、抗DNA抗体は3.7→3.8 IU/mLと横ばい。11月にプレドニンを微減した影響もなさそうなので、「じゃあ日曜日も3mgにしようか」とな！ これで1日の服用量が4mgなのは火・木・土だけ、残りの曜日は3mgになった。良い感じではないか。

他の項目ではCRPが少し高かったけど、CK値やKL-6値（肺の炎症値）、NT-proBNP値（心不全の指標の一つ）は基準値に収まっていた。長い間ずっと高めだった中性脂肪もここ数ヶ月は基準値だし、鉄フライパンのお陰か貧血関連の値はすっかり改善された。

最後に昨年末から胃腸の不調が続いて時々キャベジンを飲んでいる事を報告する。自分では寒さの影響だと思っているが、胃への負担を減らす為に何か減らせる薬はないか訊いたら「中止してもいい薬はメチコバール（ビタミンB12）ぐらいかな」と言われたのでメチコバールは止める事にした。

次の外来の予約を3月に入れてもらい、会計を済ませて病院を出る。帰りに仙太郎へ寄るとショーケースにうぐいす餅が並んでいたので買った。これを食べると春を感じるからね。

本日はプレドニンの減量とメチコバールの服用中止、と2つの嬉しい収穫があった。
加齢で病気の勢いが弱くなって来ているのと無理をしない生活を続けて来た事が薬の減量に繋がっている気がする。 いつかプレドニンがゼロになる事も夢じゃないかも・・・

外来日（水曜プレ4→3 mgへ）

雨降りの後の今日は朝から快晴、富士山の上も真っ白な雪で覆われている。
外来の予約時間が正午でいつもより遅かったので、混んでない電車に乗って病院へ向かう。

到着してまず採血と尿検査を受け、膠原病科の外来窓口で受付を済ませる。
それから電子問診票への入力と血圧測定、月初めなので専用デスクへ行って保険証と医療券を提示し（診察後の会計時間を短縮する為）、あとは診察に呼ばれるまで待つ。


予約時間より少し早く呼ばれ、主治医より先月と今日の検査結果を聞く。
一番気になる先月の抗DNA抗体値は8月に比べて減っていた（9月は検査せず、今日の結果はすぐ出ないので結果は次の外来で知らされる）。

よって7か月ぶりにプレドニンの減量が決まる。いぇい！

これまで月金だけ3 mg/日だったのに水曜日が加わった（それ以外の曜日は4 mg/日）。

1ヶ月当たり計4～5 mgの僅かな減量だけど、これを年単位で考えると馬鹿にできない。

抗DNA抗体以外の検査項目では、CRPが0.40 mg/dLとやや高く、主治医に心当たりがあるか聞かれるも特に思い付かず。あと家に帰ってから気付いたのだけど、尿蛋白が2か月連続で陽性だった。
過去の尿検査で蛋白が(1+)だったのは今年4月に1回、それ以前のデータでは1度もなかった。なのでこの結果は気になる・・・次回の検査結果を注視したい。

数か月前に出来た右手の人差し指先の傷が治らないので、もう残り少なくなって来た軟膏2種（ユベラとプロスタンディン）を処方してもらう。ユベラは指先にハンドクリーム代わりに刷り込み、人差し指先にはプロスタンディンを塗ると良いと言われた。今夜から早速やってみよう。


帰りに仙太郎へ寄ると栗餅は今季販売は終了、渋栗むしはまだあったので迷わず購入した。
薬局で薬を受け取り帰宅したのは14時近く、予約時間が遅いと全てずれ込んでしまうね。一人遅いランチを食べ、その後で夫と豆大福を食べた。あんこ、うまい♪

夏から転院の件でバタバタしてプレドニンの減量が遅れてしまったものの、今年は3回も減量して貰えたのは嬉しい。この調子で来年も順調に減るといいな。
今日は木曜なので、来週から月・水・金曜は3 mg/日ですぞ！

外来日（金曜プレ4→3mgへ）

ポツポツ小雨が降る中、1ヶ月半ぶりに病院へ。
やはり電車はフツーに混んでいるし、病院内も患者で溢れていた。コロナが蔓延する前の状態に戻った感じがするけど、マスクを付ける習慣はまだ続きそうね（←私には好都合ですが）。

いつものように尿検査と血液検査を受け、診察室に呼ばれるまで本を読んで待つ。
1時間ほどで呼ばれ、主治医に「月曜だけプレドニンが1mg減って体調はどう？」と訊かれた。 減量によって体調に変わりはないし、3月～4月半ばまで続いた胃の不調も治ったと伝える。

そしたら「先月の抗DNA抗体もほぼ横ばいだったし、金曜日も3mgにしようか」だって！またしばらく様子を見ると思っていたのに、またプレドニンを減らしてもらえるとは驚き。
ここ2年ほど抗DNA抗体の数値が安定しているのは、プラケニルやタクロリムスが効いているって事だろうね、とも言われた。このまま更にプレドニンを減らせそうな気がするよ。

他の検査項目では、CRPもCK値もしっかり基準値に収まっていていい感じ。ただ、心臓に負担がかかっている時に増えるNT-proBNP値が増えていた・・・ここのところ精神的ストレスが掛かっているせいか？？あと先月の尿検査で蛋白が（1+）だったけど、今日は陰性でほっとした。

そんな訳で月曜と金曜はプレドニンが3mg（他の曜日は4mg）になった。それ以外の薬には変更なし、次回の外来予約を入れてもらって診察終了。
会計を済ませて外へ出ると雨の降りが強くなっていた。今年の5月は雨が多いような？
途中、仙太郎へ寄って和菓子を買う。柏餅を買うのは今シーズンはこれが最後かな。


プレドニンと併用してプラケニルやタクロリムスを飲み始めた頃は、薬の種類を増やす事に少なからず抵抗があった。でもその甲斐あって順調にプレドニンが減量できて嬉しい。
もちろん、薬を飲まずに済むならそれに越した事はない。でも私のように薬を飲み続ける事で寛解状態をキープし、QOLを上げられる患者も沢山居るのだ。 効果が高く、副作用が少ない新薬がこれからも開発される事を切に願う。

外来日（月曜プレ4→3mgへ）

先日までの暖かさはどこへやら・・・

昨日から降り続けている冷たい雨の中、傘を差して病院へ。
電車内はギュウギュウのすし詰め状態、久々の満員電車でしたわ・・・お互いマスクしていてもあれだけ密着していたら、いつコロナに感染してもおかしくないな（汗）。

病院に到着し、血液と尿検査を済ませて外来受付へ。
今日は混んでいなかったので、珍しく予約時間に診察室へ呼ばれた。

主治医に先月初めから胸の圧迫感が続いていると伝えると、いつどんな時にその症状が出るのか、どの程度続くのかと訊かれる。そう言われて思い返すと、食事中に胸が詰まった感じがして、そのまま苦しさが30分程度続くパターンが多い気がする・・・これは胸と言うより胃の不調なのかも？
関係あるのか分からないけど、昨年頃から好物の酸っぱいもの（酢やトマト、野菜ジュース）を摂ると胃がチリチリ焼けるような違和感が生じるようになった。香辛料の類も同じ。
そんな話をしていると、主治医が「もしかしたら更年期障害の一種かもしれないね」と仰る。
生理は昨年夏から来ていないので、もう閉経したと考えると更年期の真っ只中か。女性ホルモンの分泌が減ると思いも寄らない不調が起こるものなのね。

その話はそれで終わり（笑）、血液検査の結果を見る。
抗DNA抗体が4.7→3.8 IU/mLと減っていたので、現在1日に4mg（朝と昼に2mgずつ）服用しているプレドニンを、月曜だけ3mg（朝2mg、夕1mg）に減らして飲む事になった。
1ヶ月に4mgだけの減量だけど、少しでも減らせて嬉しい。
その他、CK値やCRPも基準値で問題なし。中性脂肪は今回は高かった。珍しく尿検査で蛋白が少し出ていたのが気になるけど、量がかなり少なかったせいかな・・・次回の検査でも蛋白が出ていたら主治医に大丈夫か訊いてみよう。

会計を済ませて外へ出ると雨風が強くなって寒い！冬のコートを着て来て正解だった。
病院の敷地にあるソメイヨシノは大分散って道路に花びらが沢山落ちていた。もう1回お花見に行きたいと思っている内に桜がなくってしまいそうだよ。

今日はきなことあんこを1個ずつ食べた

仙太郎と薬局に寄ってヨレヨレになって帰宅すると夫が居ない・・・と思ったら、少し経って帰ってきた。どうやらこの雨の中、散髪に行ってたらしい。さっぱりしたのは良いけど寒そう（笑）。
ともかくお腹が空いたので仙太郎のおはぎでお昼にした。疲れた体にあんこが美味い～。


結局、ここの所の胸のつかえ（圧迫感）は胃の不調っぽいみたいだけど、単に胃が弱っているのか更年期障害の一種なのか原因はよく分からず。とりあえず症状が治まるまでは刺激物を避けて消化の良いものを食べて様子を見ようと思う。
ロシアがウクライナを侵攻し始めてから心が落ち着かないし、階下の騒音にイライラしたり、精神的に落ち着かないのも胃に負担かけているのかも。

こんな日々の癒やしは朝晩にB-lifeのヨガをしている時かな。インストラクターのマリコさんが言う、「敢えて何も考えない時間を作る」って事はなかなか難しいけれど、一時でも頭を休ませる事は大切よね。心の平穏の為にも、胃の為にも意識してやってみよう。