外来日（初診／プレ10mg→9mgへ）

今日は新しい病院での初受診。
今まで通っていた病院より少し遠くなったけど、まぁ何とか通える範囲なので問題ない。
前日、夫がプリントアウトしてくれた地図のお陰で迷わず行けた。

総合受付で前の病院からの紹介状とレントゲンやMRIの画像データが入ったDVDを渡し、新しい診察カードを作ってもらう。膠原病科の受付へ行って問診票に記入し、診察室へ呼ばれるまでベンチで待った。

新しいドクターは私のこれまでの病歴を丁寧に聞き取って電子カルテに入力してくれた。
こうして自分の長い病歴を話す度に、よくここまで生きてこれたなーと他人事のように思ってしまう。「もう退院出来ないかも・・・」「もう歩けないかも・・・」　幾度となくそう思ったし、痛みや苦しみが永遠に続くような気になったりもしたけど、今こうして普通に生活してるんだもの。人間って凄いわ。
ドクターも「これだけの病気を経験して相当大変だったでしょう」とねぎらってくれた。

ドクターには、これまでずっと継続してきた治療法（プレドニンの服用による病気のコントロール）以外の治療法はないのか、選択肢が少しでも増える事を期待して今回の転院に踏み切った事を話した。同じSLEを持つ妹は免疫抑制剤とプレドニンを併用した治療を受けていることも。

前の主治医の話では、膠原病で免疫抑制剤を使うのは、プレドニンで効果が余り出ない人やプレドニンが使えない人に対して使う場合が多いというものだった。免疫抑制剤は子供を作りたい人にも処方出来ないとも。一方、妹の主治医は、プレドニンは副作用が強い上、長期服用が必須となるので多く使いたくないと言い、免疫抑制剤とプレドニンを併用してプレドニンを減らす方向で治療している。
・・・と、ドクターや病院によって治療への考え方や方法にばらつきがあるのは確か。

患者としてはやはり選択肢が多い方がいい。私はプレドニンを極力減らしていきたい（欲を言えばゼロにしたい！）ので、免疫抑制剤と併用する治療法に興味がある。
色々と話した結果、CK値が正常値以下で筋炎の症状が落ち着いているし、腎臓系に問題が無いのでプレドニンをまず1mg減量し、免疫抑制剤の「プログラフ1mg」の服用を開始する事になった。

この他、骨粗しょう症対策としてビタミン剤の「エディロール」という薬が処方された。
プレドニンを長期服用すると骨がもろくなり折れやすくなる為だ。年に1回、骨密度検査をしてて何とか正常値内に収まっていたので特に薬は出されていなかったけど、「これは早めに対策を打って飲んでおいた方がいいでしょう」と言われた。

「帰りに胸のレントゲンを撮って行って下さい」と言われ、本日の診察終わり。
そのレントゲンが・・・混み混みで1時間以上待った。これが一番くたびれたかも（苦笑）。

初めての転院でここ数日緊張していたけど、新しいドクターは穏やかで患者の言う事をきちんと聞いてくれる人のようなので安心した。
副作用の事を考えれば免疫抑制剤も怖いけど、そんなことを言ったら何も飲めなくなってしまうので、今はプログラフとプレドニンの併用による治療が私の身体にどう作用するのか、しっかり観察したいと思う。（プレドニンを減らし過ぎて病気が再燃するのだけは避けないと！）

明日からプレドニン9mg/日とプログラフの服用スタートです！

チョコレート展＆上野さんぽ

秋と言えば、芸術の秋。
紅葉した木々の葉の色も深みを増して来ました。
ロダンの「考える人」・・・そんな景色にぴったり合いますね。（西洋美術館の敷地内）

しかし、私はやっぱり「食欲の秋」かな・・・（笑）。
気になっていた「チョコレート展」を見に上野にある国立科学博物館へ行って来た。

カカオが収穫され、チョコレートになるまでの工程を分かりやすく教えてくれるこの展覧会。
会場に入るとどこからともなくチョコの香りが漂って来てお腹が空きそうになる（笑）。

展示はプロローグから始まり、5つのゾーンに区切られて紹介されている。
入ってすぐのスペースには、温室の中に本物のカカオの木があったり、カカオの実が実際に触れるコーナーがある。カカオって軽い！

その先へ進むとチョコレートの歴史を学ぶコーナーがあり、チョコレートを飲む為のポットや装飾が美しい小さなカップがずらりと並ぶ。
食器大好きだからこういうのを見るのは飽きない。

この展覧会は一部を除いて写真撮影OKなので、皆さん熱心に撮影してました。

「チョコレートと日本」のコーナーでは、明治に国内生産が始まったチョコレート菓子の歴史を物語る、数々の商品が並ぶ。
森永やグリコ、ロッテなどの大手菓子メーカーが販売してるチョコの昔のパッケージやポスターなどが展示されていて、そのデザインの移り変わりが見れて面白い。自分が子供だった時に馴染みのあったパッケージもあって懐かしかった（残念ながらこのコーナーは写真撮影が禁止されていた）。

その他、チョコレートができるまでの様子をまるで工場で見学してるかのように体験できるコーナーあり、チョコの種類を紹介するコーナーとしてショコラティエが作る芸術品のようなチョコレートの数々が並ぶコーナーもあった（撮った写真全てボケてた・涙）。
・・・と、本当にチョコ尽くし！

最後に上野の人気者、パンダのチョコ（大きい！）があり・・・→

更にハチ公あり、極めつけは（？）恐竜にシーラカンス！までチョコで作られてあった。
・・・うーん、スゴイ。　凄いが決しておいしそーではない（笑）。

頭の中がチョコでいっぱいになった所で第2会場へ行くと、チョコやチョコに関するグッズが売られていた。個人的には板チョコがデザインされた手ぬぐいが気になったけど、買うのはガマンした。

帰りに常設展（チョコレート展のチケットで見れる）をちらりと見た↓
国立の博物館だけあってここの標本やはく製の種類の多さは圧巻。見応えあります。

久しぶりに常設展をゆっくり見るのも有りだったんだけど、お腹が空いていた（チョコの匂い嗅ぎ続けていたし）ので博物館を出た。

ランチを食べたのは、ここ↓　
今年4月に上野公園内にオープンした新しいお店、「パークサイドカフェ」。

4月の初めに上野でお花見した時はまだオープンしてなかったのよね。
ずっと気になっていたので入れて嬉しい。平日だけど混んでて少し待ってから窓側の席に座った。

季節ごとの野菜や果物をたっぷり使ったメニューが多いみたいで、私はガーデンプレートを注文。
一皿にオープンサンド2種、サラダ、スープ、果物にケーキまで載って盛り沢山。

暖かい店内の中で、外の景色を眺めながらゆっくり頂きました。
外のテラスも素敵だけど、今はちょっと寒そう。

店を出た後、これまた同時期にオープンしたスタバ（パークサイドカフェのすぐ近く）に入ってコーヒーを買い、外で座って飲んだ。スタバも超満員だった。上野って平日でもすごい人。

平日だけど雑技団？みたいな人達がパフォーマンスしててこの人だかり↓

せっかくだから不忍池も見て帰ろう、と欲張って東照宮の方へ足をのばした。
以前、妹と一緒に冬のぼたん苑に行った以来かな。

参道の両脇にずっと続く石の灯籠は社殿が出来た時に、諸大名より奉納されたものらしい。
古くて苔むしてる感じがいい。

この灯籠の最後にあるはずの社殿が・・・なかった。
あると思っていた社殿は板に描かれた絵だった！

「平成の大修理」と名付けられた改修工事が行われていて、平成25年3月末までかかるそうな。
だったら入口にそれ書いておいてよ～って感じ。

外国人の観光客も近くまで行って絵だと気づき、残念そうに来た道を引き返して行った。
ごめんなさい～って謝りたくなってしまったわ。

気を取り直し、長～い階段を降りて不忍池へ。
いつも蓮の花が咲く頃に写真を撮りに行きたいと思ってるんだけど、なかなか行けない。
さすがに花の影も形もなく、枯れ放題の状態だった（苦笑）。

池の真ん中にある弁天堂にはお参りする人が結構多くてびっくり。

池には水鳥が何種類かいて、バードウォッチングしてる人もちらほら。何故かカモメが飛び回ってた。

広い上野公園内にはホームレスの人も、猫も多い。
塀の上でネコ缶もらって食べてる猫もいたし、草むらでごろごろしてる子もいた↓
なかなか良い毛並ですぞ。

足が痛いので左折して駅へ向かう。
京成上野駅の近くにあった古いビルの跡地に「UENO 3153（ウエノ サイゴウサン）」なる複合ビルが9月半ばにオープンしたのは知ってたけど、実物を見たのは今日が初めて↓

飲食店ばかりが入ったビルみたいなので、今度はここでご飯食べてみよう。
↓アメ横の入口まで来たけど、ここもまた今度にしよう（笑）。

本日歩いた歩数は、10,976歩。
帰りの電車で座れなかったし、足がちぎれそうなくらい痛かったけど何とか家に帰ったのでした。

それにしても、上野の人の多さには今更ながら驚いた。
桜の季節もいいけど、秋の紅葉も見事。また行きたいな。

昭和記念公園

体調が悪かったり、天気がよくなかったりで延び延びになってしまった紅葉散策を、ようやく決行。
昭和記念公園は「紅葉を見るならここ！」っていう位、我が家が気に入っている所。

立川駅から歩くこと15分、やっとの思いで公園の入口に到着。
この時点で相当しんどくて、夫に「もう帰るか？」と言わる程ひどい顔してたみたい（苦笑）。
ここまで来て帰るなんて冗談じゃない！頑張って歩きますよ！

そんな状態でも毎度このイチョウ並木を見ると心が和む。（トップ写真↑）
葉は大分落ちていたけど、黄色のじゅうたんを踏みしめながら歩くこのひとときが好き。
ぎんなんをせっせと拾う人、葉をかき集めて空に散らして遊ぶ子供、落ち葉の上に寝そべる人、そして写真を撮る人・・・皆それぞれに楽しんでいた。

ふれあい広場を抜け、橋を渡ると池が見えてくる。今日はボートがいっぱい出て賑わっていた。
私がベンチで休んでいる間に夫が撮った写真↓　なかなか良い感じではないか？

イチョウの黄色も好きだけど、もみじの真っ赤な色もいいなぁ。

「みんなの原っぱ」という大きな広場に出ると沢山の人。
タコ揚げしてる人、親子で遊ぶ人、レジャーシートを広げてお弁当を食べている家族、様々。

小腹が空いていたのと、冷えた体を温めたかったのとで売店でおでんを買って食べた→
熱々だったけど、しょっぱくて全部食べられず。

夫はでっかいタコ焼きを完食。

今日は風が強くて落ち葉を勢いよく巻き込みながらぴゅーぴゅーと吹き荒れていた。こんな日は外で食べるのは大変・・・

脚がかなり痛かったけど、ここまで来たからには日本庭園もちょっと見たい・・・と欲張って歩く。
広い公園なのであちこちにベンチがあり、家族連れではない人たちが座ってる事が多い（私も然り）。
↑このご夫婦（？）は後ろ姿がいい感じだったので思わず撮ってしまった。

日本庭園に到着～。
ここもイチョウ並木と同じで大勢の人で賑わっていた。

その多くが一眼カメラを持つ人達・・・数年前に比べるとコンデジより一眼持つ人の割合が随分と増えた気がする。私もその一人だけど。

脚の痛さが限界に近づいていたのでここでは少し写真を撮っただけで早々と退散した。

帰りは園内を周遊するパークトレインに乗って「西立川口」で降りた。
このゲートはJR青梅線の西立川駅に近く、駅から余り歩かずに公園へ入れることを今回知った。
次回からはこの駅を利用しよう。（いつも立川駅から「立川口」へ行くだけで疲れてしまうので）

本日歩いた歩数は12,794歩。
リズムよくさっさと早歩きしてこれだけ歩けばかなりいい運動になるんだろうけど、何分まともに動かない脚でゆっくり歩いているので消費カロリーは少ないんだろうな・・・（涙）。

帰ってからニュースで知ったのだけど、今日の冷たい北風は木枯らし1号だったらしい。
どうりで寒かったわけだ。手のレイノーが全然消えなかったし。
これからの外出はダウンとマフラー、マスクは外せないアイテムですな。

あちこち体は痛いけど、久しぶりに昭和記念公園で紅葉を楽しめて良かった。
元は空港だったというこの広大な公園には未だに歩いた事のない場所がまだまだあるから、今度はそういう所を歩いてみたい。

外来日（最後）

尾道へ杖なしで行けたのが大きな自信となり、最近は外出時に杖をつかなくなった。
未だに上半身の重みを両脚に均等にかけることが出来ないし、左足をうまく蹴り出せないので安定した歩きになっていないけど、やはり両手が自由になるのは楽だ。

そんなわけで、今日は退院以来初めて杖なしで病院へ行った。（何とか行けた！）
タクシーを使わずに電車で行き始めたのが今年の4月。
徐々にだけど脳梗塞前の状態に戻ってる。よしよし。

いつものように尿検査と採血を済ませて待合スペースで本を読んで待つ。
気のせいかいつもより混んでいたような。

今回の検査結果は割と良かった。
尿検査では蛋白にまた（+）が出ていたのは気になる所だけど・・・血液検査では前回、正常値以下だったアルブミンやカルシウム値が正常値に戻った。
鉄剤を飲み始めてからはヘモグロビンやヘマトクリット値などの血算値は安定してきた。いつもは高めの血小板もLDHも正常値だし！おぉ、これはいいんでないの？
しかし、一番気になる抗DNA抗体は29.3→30.3と少し上がってしまった。この半年くらいは小刻みに上下してる。一気に上昇するのでなければとりあえず心配しなくていいみたいだけど。

不思議な事に、先月旅行してあれだけハードに（？）歩いたのに、筋肉の破壊度を示すCK値はまたもや正常値以下だった！ナゼ？？
ドクターが言うには、「もうその程度の運動じゃ筋肉が壊れる程の負荷にはなっていないんだろうね」だそう。筋炎が悪化してた時は、脚が重くて階段の上り下りがしんどかったし、歩くとすぐ疲れたのにね。
あの頃と比べると今は何て元気になったんでしょ、私（笑）。やっぱ太ったせい？？

血圧は降圧剤の量を増やしたらようやく安定してきた。（朝は依然高めだけど、夜は下がるようになった）
薬を減らしたかったけど、高血圧の状態を長引かせる方がリスク高いから仕方ないか。

診察の終わりに、転院したいので紹介状を書いて欲しい旨をドクターに伝える。
ずっとお世話になってきたこの病院にもドクターにも不満はないのだけど、行ってみたいと思える病院が見つかったので。病院を変えるのは正直不安だし、この決断が吉と出るのかどうかは分からないけど、一度試してみる価値はあるように思う。

そんなわけで、この病院で受診するのは今日が最後。
2004年にSLEと診断されてからずっと通っているから8年以上お世話になった病院。
その間、何度かドクターが変わったけど、今のドクターが一番長い付き合いで色々と世話になった。
先生、有難うございました。

さて、今度行く新しい病院とドクターはどんなんでしょうね？
ドキドキわくわく。

ドライボックス

カメラを湿気から守るドライボックスに乾燥剤、お手入れグッズ（クリーニングクロス、ブラシ付きブロアー）を購入。
一眼買ってから3年半も経った今頃に買うものじゃないよね（苦笑）。

レンズにホコリがついて写真に写るのは厄介だけど（いちいちサービスセンターへ持ち込むのは面倒）、それよりも怖いのは・・・カビ！

先日、写真に写るポツポツの正体を調べる為にネットを徘徊していた時に、レンズにカビが生える事を知った。
食べ物や布、皮製品にカビが生えるのは不思議じゃないけど、ガラスや金属にも生えるなんて考えた事もなかった。

そんなわけで慌ててドライボックスなるものを買ったわけだけど。

実際来てみたらプラスチックのボックスに乾燥剤を入れるケースが付いてるだけ。
それはいいとしても、問題はレンズを装着した状態ではカメラが入らないという事（蓋内部に付いてる乾燥剤ケースにぶつかってしまう）。
入れたければカメラ本体からレンズを取り外し、それぞれにキャップをつけて納めなくてはいけない・・・め、面倒じゃん（涙）。

「フツー買う前にサイズ測るでしょ？？」と夫にまた呆れられてしまった・・・うぅ。
衝動的に買って失敗するの、何度やってるんでしょうね？学習能力の無さに自分でも嫌になる。
とりあえず、普段は使わないマクロレンズ、コンデジ2台、掃除グッズを入れる箱にした。
肝心の一眼の保管方法はまた別に考えよう（苦笑）。

これからは使い終わった毎にレンズの掃除、本体を拭くお手入れをするぞー。（ホント今更・笑）

西新宿

ここの所、一眼レフで撮った写真にぽつぽつとシミのようなものが写るようになった。この現象は特に青空を撮った時が一番よく分かり、せっかくの写真が台無しになるのでがっかりする。
どうやらこのシミはカメラ内部にあるセンサーに付着したホコリやごみが原因らしい。

買ってから3年半経った今頃になって説明書をめくり、ミラーアップしてブロアーで一生懸命吹き飛ばしてみたのだけど、綺麗にならない。
素人がむやみにいじってカメラを壊しては泣くに泣けないので、新宿にあるキャノンサービスセンター（↑）へ持ち込んで、センサークリーニングをしてもらった（所要時間は1時間半、料金は1,050円）。

カメラを受け取り、早速周りを撮影してみる。
しかし、本日はどんより曇り空でいまいちよく分からない・・・多分綺麗になってるはず？？


↓スズメが居た♪と思ってシャッター切ったけど、後ろ姿しか撮れなかった（苦笑）

すんごい久しぶりに西新宿に来たので、一眼で都庁を撮るのは初めて。
デカいですね、やっぱり。

この辺りは高層ビルが集中しているので見上げてばかりいると首が疲れる。
本当は新宿中央公園にでも行ってみようかと思っていたんだけど、その前にあちこち迷って歩き過ぎて足が痛かったので今日は止めた。

歩道のある通路を通り、駅西口のロータリーへ。
小田急もまたの機会に行こう・・・

一日の乗降者数が世界一多い駅だけありますね、新宿。
この足早に行き交う大勢の人達の中を杖なしで何とか歩けるようになったなんて、自分でスゴイって思っちゃう（苦笑）。さすがにラッシュ時はムリだけど。

特にどこへ寄ったわけでもないのに、ぐるぐるとさまよい歩いただけで万歩計は10,255歩をカウント！ さすがに帰りは歩き方に集中できず、でたらめな歩き方になってしまった。
足首痛いから明日はゆっくり休もうっと。

近所散歩（畑、寺）

昨日の航空祭で冷たい風にさらされながら立っていたせいか、夫の体調がよろしくない。私も何だか鼻水が出てるし・・・2人して風邪引いたら洒落になんない（汗）。

お昼を食べた後、外の空気を吸いに外へ出ると、近くのアパートの階段でこれからひと眠りしようとしている猫を発見。
この写真じゃよく分からないけど、脚が短くてコーギー犬みたいな体形のにゃんこだった（笑）。
人間と同じで猫も様々ですな。

以前、紫陽花が咲く時季に行ったお寺に行く事にし、いつもと違う踏切を渡る。
電車の写真を熱心に撮ってる男性が居た。

一眼レフを持ってる人を見かけると、つい何の機種を使っているのかチェックしてしまう。
そういや、昨日の航空祭ではかなり大きな望遠レンズを付けたカメラを持ってる人が結構居たな。

お、畑が見えてきた。
前来た時は枝豆やとうもろこしが植わってたけど、今回はブロッコリーや大根だった。

日差しを浴びて歩いていたら暑くなったのでコンビニで冷たいお茶を買った。
そしてお寺に到着。

前回来た時は参拝者が誰も居なかったけど、今日は親子連れがお参りしてた。

鐘の近くにある大きな銀杏の木が少し色づき始めていた。
地面に沢山ぎんなんが落ちてたけど、不思議と臭くなかった。何で？？

夫がみつけたざくろの木↓
はじけた実がオバケちょうちんに見えた（笑）

やはり紅葉の盛りはもう少し先になりそう。
今年はお気に入りの紅葉スポット、昭和記念公園にまた行こうと計画してる。
落ち葉を踏みしめながら歩く感触、好きなんだよなぁ。

本日の散歩は3,418歩。
こんなもんでも毎日続けるのがいいのよね。
分かっちゃいるがムズカシイ・・・

入間航空祭

妹、夫と私の3人で航空自衛隊入間基地で開催された航空祭へ出かける。
2年前私が入院している時に、妹がこの航空祭に初めて行き、アクロバットな飛行を見て大感激したことを熱く語られたので、私もいつか見てみたいと思っていたのよね。

展示飛行は朝の9時半くらいから始まっていたけど、全部を見る体力はないので、ハイライトであるブルーインパルスの飛行が始まる13：25に合わせて行った。
西武池袋線の稲荷山公園駅を降りると、ホームや改札周辺は大勢の人で混雑している。
臨時で設置された改札を出ると、そこはもう入間基地の敷地内。

もちろんここも人で溢れかえっている。人の流れに逆らえないので立ち止まるのも難しい。
とりあえずもらったパンフレットを見ながら滑走路に向かって歩く。
途中、夫はお腹が空いたと出店でフランクフルトを買って道端でかじる。
レジャーシートを敷くのを許可されているエリアも少しあるけど、基本、座る所は無いので皆立ちっぱ。

そして滑走路付近は一番の大混雑！
先に行きたくても完全に人の流れが止まって先に行けない。かといって引き返そうにも後ろは既に人でいっぱい・・・結局滑走路の手前の道路の真ん中で停止した状態に。
予定時刻が来てもブルーインパルスの飛行は始まらず、この間ずっと人の押し合いへし合いが続き、皆のイライラ度がつのった。中には泣き出す子供も・・・群集を制御する係員が居なかったのは問題ですな。

14時過ぎにようやく飛行が始まった。
ものすごい爆音がして、飛行機がやってくるであろう方向へカメラを構えると（群集で飛行機の姿が見えない）、肝心の飛行機は物凄い速さで目の前を通り過ぎてしまっている・・・というパターンが多くて、撮るのが本当に難しかった！

それでも望遠をめいっぱい使って頑張って撮ってみたのよ（苦笑）。
5機の飛行機がぶつからないように並んで急上昇したり急降下したり・・・その度に歓声が上がる。
アクロバット飛行は確かに人を魅了する。とにかく速い速い！

↑大空という巨大なキャンバスに煙で描かれたハート。
この後、もう1機が左下から飛んで来て、ハートを射抜く矢のような線を描いた。

他にも5機のブルーインパルスが上昇して5方向に広がって「星」を描く飛行もあったし、飛行機を回転させながら飛行するのも見た。いや～、カッコイイっす。

帰りの大混雑を避ける為にプログラムが終了する少し前に引き返し始めたら、遠くのアナウンスで「トラブル発生の為、これにて終了します」みたいなことを言ってたのが聞こえた。
そしたら一気に人の波が駅に向かって流れ出してまたもや押し合い・・・将棋倒しになるのが怖くて踏ん張ってばかりでホント疲れましたわ。

ブルーインパルスのアクロバット飛行の凄さは実際に見ないと分からない！と実感したけど、あの人混みは耐えられないからもう行かないだろうなぁ（苦笑）。
ちなみに、来場者数は22万人だったそう！すごい数だよね。