外来日（初診／プレ10mg→9mgへ）

今日は新しい病院での初受診。
今まで通っていた病院より少し遠くなったけど、まぁ何とか通える範囲なので問題ない。
前日、夫がプリントアウトしてくれた地図のお陰で迷わず行けた。

総合受付で前の病院からの紹介状とレントゲンやMRIの画像データが入ったDVDを渡し、新しい診察カードを作ってもらう。膠原病科の受付へ行って問診票に記入し、診察室へ呼ばれるまでベンチで待った。

新しいドクターは私のこれまでの病歴を丁寧に聞き取って電子カルテに入力してくれた。
こうして自分の長い病歴を話す度に、よくここまで生きてこれたなーと他人事のように思ってしまう。「もう退院出来ないかも・・・」「もう歩けないかも・・・」　幾度となくそう思ったし、痛みや苦しみが永遠に続くような気になったりもしたけど、今こうして普通に生活してるんだもの。人間って凄いわ。
ドクターも「これだけの病気を経験して相当大変だったでしょう」とねぎらってくれた。

ドクターには、これまでずっと継続してきた治療法（プレドニンの服用による病気のコントロール）以外の治療法はないのか、選択肢が少しでも増える事を期待して今回の転院に踏み切った事を話した。同じSLEを持つ妹は免疫抑制剤とプレドニンを併用した治療を受けていることも。

前の主治医の話では、膠原病で免疫抑制剤を使うのは、プレドニンで効果が余り出ない人やプレドニンが使えない人に対して使う場合が多いというものだった。免疫抑制剤は子供を作りたい人にも処方出来ないとも。一方、妹の主治医は、プレドニンは副作用が強い上、長期服用が必須となるので多く使いたくないと言い、免疫抑制剤とプレドニンを併用してプレドニンを減らす方向で治療している。
・・・と、ドクターや病院によって治療への考え方や方法にばらつきがあるのは確か。

患者としてはやはり選択肢が多い方がいい。私はプレドニンを極力減らしていきたい（欲を言えばゼロにしたい！）ので、免疫抑制剤と併用する治療法に興味がある。
色々と話した結果、CK値が正常値以下で筋炎の症状が落ち着いているし、腎臓系に問題が無いのでプレドニンをまず1mg減量し、免疫抑制剤の「プログラフ1mg」の服用を開始する事になった。

この他、骨粗しょう症対策としてビタミン剤の「エディロール」という薬が処方された。
プレドニンを長期服用すると骨がもろくなり折れやすくなる為だ。年に1回、骨密度検査をしてて何とか正常値内に収まっていたので特に薬は出されていなかったけど、「これは早めに対策を打って飲んでおいた方がいいでしょう」と言われた。

「帰りに胸のレントゲンを撮って行って下さい」と言われ、本日の診察終わり。
そのレントゲンが・・・混み混みで1時間以上待った。これが一番くたびれたかも（苦笑）。

初めての転院でここ数日緊張していたけど、新しいドクターは穏やかで患者の言う事をきちんと聞いてくれる人のようなので安心した。
副作用の事を考えれば免疫抑制剤も怖いけど、そんなことを言ったら何も飲めなくなってしまうので、今はプログラフとプレドニンの併用による治療が私の身体にどう作用するのか、しっかり観察したいと思う。（プレドニンを減らし過ぎて病気が再燃するのだけは避けないと！）

明日からプレドニン9mg/日とプログラフの服用スタートです！