本日は月に一度の外来日。
新インフルエンザの事もあるし、念のためマスクを付けて電車に乗ったけど、思ったよりマスクを付けている人は少なかった。
今日はいつもより早めに行ったのに、検査の予約が入っていないミスがあったり、一回で採血してもらえなくて何やかんやと時間がかかった。
腕の血管、どんどん細くなっちゃって・・・左腕からはもう採れないので、右腕しかないのに、右腕の血管ももはや殆ど見えない(涙)。その内、別のもっと痛い場所から採られるんじゃないかとひやひやしております。
ここ1週間ほど脚が全体的に重くて、少し動いただけですぐ苦しくなって座り込んでしまいたくなる、こんな状態が続いていたので少し心配だったんだけど・・・血液検査の結果に見事それらが反映されておりました。
筋肉の破壊度を示すCK値は前回値の187 → 249へ上昇。
2007年春に退院してからずーっと正常値内だったのに、この2ヶ月で急に値が増加しているのが心配。
他にもAST、LDH、IgGの値も正常値を大幅に上回る値に。CRPもちょこっと高い。いつも注視している抗DNA抗体の値も55.6とまた上がってしまった。
「うーん、どうも筋炎が活発化しつつある可能性が高いな。これはプレドニンを増やした方が良さそうだね」とドクター。
「それだけはご勘弁を~(涙)。しかも、先生、あさってから北海道へ旅行に行くんですけど・・・」
「え?北海道?いいなぁ~。私が代わりに行ってあげるよ」と冗談を言ってくれたものの、事態は決して甘く見てはいけない方向に来ているよう。
「北海道かぁ、何とも悪いタイミングだなぁ・・・」とドクターもどうしようか暫く考え込んでいたけど、とりあえず今日はプレドニンを増やす事なく様子を見ようという結論に達した。
とにかく紫外線対策をしっかりして筋肉に負担をかけないようにする事と(絶対に無理をしない)、睡眠をきちんととるように、という事を念押しされた。
「もし旅行から帰ってきて体調が悪くなったりしたらすぐ連絡して下さい」とも・・・うーむ、楽しみにしていた旅行なのに、出鼻くじかれた感じ。
プレドニンを増やすとなると20mg以上からの投与となるらしい。ただし、症状が重い場合は以前のように入院してもっと多量からのスタートとなるそうな(涙)。
せっかく顔の膨らみも以前よりマシになってきたし、髪の毛も生えて来たし、少しは歩けるようになってきたというのに!またステロイド増量なんて・・・副作用の事を思い出すだけでもげんなりしちゃう。
家までの帰り道も電車の立ちっぱなしが辛かった・・・(老人じゃないので席を譲ってもらえないしね)
薬局へ寄ってどっさり薬を貰い、やっとの思いで家に帰った。
彼は彼で、職安へ行ったら激混みで相当待たされたらしく、同じくげんなりして帰って来ました(苦笑)。
ほーんと、こんな状態で楽しく旅行できるのかしら??とかなり不安になってきたけど、今更予定を変更するわけにもいかないし、今日明日しっかり休んで体調を少しでも整えたい。
病気を一気に悪化させるのも、ここで現状をキープするのも自分次第だから・・・
あ~、それにしても常に爆弾を抱えているというのは怖いなぁ。
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