三浦亭でランチ

プレドニンの服用量を増やしても脚の痛さが変わらない日々が続いていたけど、先週半ばくらいから痛みが徐々に減って30分くらいなら立ちっぱで料理が出来るようになってきた。
ようやく薬が効いて暴走する抗体の威力が弱まって来たようだ。

先週末は駅まで歩けたので、今日は久々に外でランチを食べる事に♪
行先は、夫がある人のブログを見て「一度行ってみたいなぁ」と言っていた洋食屋さん。


西武新宿線の武蔵関駅の近くにある商店街の一番奥にあるその店を目指す。
天気が悪かったせいもあるんだろうけど、この商店街が暗く寂しい感じで・・・。

目的の「三浦亭」の外観も全くぱっとしない、地味～な佇まい。予めどんな店なのか知らなかったらまず入らないであろう雰囲気（苦笑）。

店に入るとオーナーシェフただ一人が厨房に立ち、カウンターに6席だけ椅子がある。
奥の席へどうぞ、と言われ席に着くとピカピカに磨き上げられた厨房が視界に飛び込んで来た。

ランチメニューから夫はハンバーグを、私は本日の魚料理をチョイス。
オーダーが入るとシェフはテキパキと料理し始める。何年も同じ動作を繰り返しているだけあって無駄のない動き。最初に出されたスープとサラダを食べながら、一種の舞？のようなその所作に私も夫もじーっと見入ってしまった。

ハンバーグランチ　1,000円

ハンバーグは冷蔵庫から取り出した生地を両手でリズミカルに叩いて空気を抜き、熱々に熱した鉄フライパンで片面をしっかり焼いてから鉄の皿に移してオーブンへ入れる。焼き上がりのタイミングに合わせてソースを温め、付合せの野菜にも火を入れる。

本日の魚ランチ　1,050円

魚料理もまずフライパンで魚の切り身や野菜をフライパンで焼きつけてからオーブンに入れて火を通し、最後はまたガスの火力で仕上げる。
そうして夫と私の料理がほぼ同時にライスと一緒にサーブされた。さすがプロ！

料理は極々素朴で自然な味だった（でも家庭では出せない味）。
目の前で丁寧に調理された熱々の食べ物がこの価格帯で食べられるなんて、店のあの外観を見ただけでは想像できまい。週末は遠方からも客が来るそうだけど地元の常連客も多いんだろうな。

デザートも手作りだと知っていたので、食後にコーヒーとプリンを食べた（＋430円）→
硬めのプリンに苦みの効いたカラメルソースがかかっていて私好みだった。

最後の会計まで勿論シェフ一人が全部やっている。
何だか頭の下がる思いで店を後にした。

外へ出ると降りしきる雨に道はすっかり濡れていた。
予報では夕方から降るって言ってたのにな。
傘を持ってこなかったので濡れながら帰った。

万歩計は、4,139歩をカウント！
この数ヶ月で一番多く歩いたんじゃないかな。
もちろん、帰り道は脚が痛かったけど・・・でも筋炎の痛みというよりは単純な筋肉痛だと思う。

来週病院へ行って、CK値が下がっているのを確認したら徐々に歩く量を増やしたい。

疲れたけど久しぶりに外食して出掛けた！って感じがする。
夫よ、どうもありがとう。
そろそろお出掛け再開できそうよ♪

少しずつ

秋晴れの気持ち良いお天気が続くシルバーウィーク（←こんな名前の連休いつ出来たんだ？）。
CK値が上昇して脚が痛くなった時点で、この連休に長野へ帰る予定は消えてしまった。
10年ぶりに母の墓参りをするつもりだったんだけどな・・・また次の機会にしよう。


プレドニンの服用量を増やしてから2週間が過ぎた。
顔が膨らんで来たから薬は効いていると思うのだが、脚は相変わらず痛い。

それでもじっとしていては筋力が落ちる一方なので（既に脚が細くなっているが）、昨日は夕食の後に夫と一緒に近くのスーパーまで思い切って行ってみた。

久しぶりのスーパーにテンションは上がるも、すぐに脚が痛くなって店内をゆっくり見る余裕もなくすぐ家に戻った。
外へ出れたのは嬉しいけど、たった500歩でこんな状態になるなんて、先日主治医が言っていた、「普通に生活する」なんて言えないレベル。

次の外来日が来る前に病院へ行った方がいいのかな？とも思ったけど、意外にも昨夜は痛みが酷くならなかったのでもう少し様子を見る事にした。

そんなこんなで、今日はランチの後でウチから一番近くの公園まで足を延ばしてみた。
2週間ぶりの外は、湿気のない爽やかな風が吹いている。空の色も雲も変わっていた。秋だなぁ。

公園の近くに咲いていた彼岸花はほぼ終わり。一輪だけかろうじて残っていた花を撮った。
園内の木々はさすがにまだ紅葉していなかったけど、布袋様（？）の傍らにススキが供えてあったのが秋らしい。よく見たら蚊がぶんぶん飛んでいたのですぐ退散した。20分で散歩終了（苦笑）。

万歩計は1,400歩程をカウント。
歩き出しは何だか調子が良いのに、歩いていく内にどんどんと脚が重くなって動かなくなる。
でも少しベッドに転がって休むと少し回復してまた動けるのよね・・・悪化はしていない、と思う。
結局は少し動いたら休憩する、を繰り返しながら回復を待つしかないのかな。

次の目標は駅まで歩くこと。
無理せず少しずつ距離を伸ばしていこう。

6mg × 1週間

プレドニンの服用量を2mg増量の6mg/日にしてから一週間が経った。
少量の増量だからすぐ良くなるとは思っていなかったけど・・・正直何も変わっていない。

朝起きた時は調子が良いような気がするのだけど、時間が経つにつれて徐々に脚が重くなって来る。
日中は殆ど動かず、まともに料理をするのは夕食を作る時だけ。その料理も何回かに分けて作り、その都度時間をかけないようにしている（長い時間立って居られない）。
そうして食後の後片付けをするともう電池切れ・・・夜、ベッドに入ってからしばらくは脚の痛みが気になって眠れない。それでもプレドニンは多くないのでその内眠っている（プレドニンが多いと副作用で不眠になり、2～3時間しか眠れない）。眠れるのは有難い。

私の場合、筋炎で痛くなる時はいつも太腿、特に右の腿が痛くなる。上半身は問題なし。
細い針の剣山を押し当てられるような、チクチクとした痛みと筋肉痛の鈍い痛みが合わさったような独特な痛み。そして両脚全体がとにかく重い。急に脚が丸太になったかのよう。
おまけに2010年に脳梗塞を発症してからは左半身は常に動かしにくく、痺れも未だ時々出る。
・・・思うように動かせない身体がもどかしい。

2006年12月に多発性筋炎だと診断されて以来、寛解と再燃の繰り返し。
ようやく長い距離を歩けるようになって来たと思ったら、また歩けなくなって筋力を失う。
完治しない病気にかかるとはこういう事なんだって頭では分かっているけど、何だかなぁ・・・

入院はしていないけど、夏からずっと家に閉じこもり切りでいい加減ストレスが溜まってきた。
これから涼しくなって出掛けるのに気持ちいいシーズンがやって来るというのに、去年の秋同様どこにも出かけられないなんてヤダわ。早くフツーに外を歩きたい！

そんなストレスで悶々としている私に、今晩は夫がお好み焼きを焼いてくれるらしい♪やった～
夫も仕事に家事に相当お疲れだと思うんだけど・・・彼は私のように自暴自棄になったりしない（苦笑）。
オトナな彼に感謝しきりです。なかなか恩返しが出来ずごめん。

来週は近場でいいからちょっと外へ出て歩いてみたいな。

外来日（プレ増量）

果たして葉は出るのだろうか？

待ちに待った外来日。
行きの電車では座れるかどうか分からなかったので、無理せずタクシーで病院へ行った。

採血4本、尿検査を済ませて待合スペースへ。
持ってきた読みかけの本を読み終えてもまだ呼ばれない。
お腹は空いていなかったけど、今日は予約時間が遅くて家に帰ってからお昼を食べると遅過ぎるので、売店で買った豆乳とビスケットで簡単にお昼を済ませた（どうも病院の食堂へは足が向かず・苦笑）。

正午過ぎにようやく診察室へ呼ばれる。
ドクターに、「あれから（先日私が電話をかけた件）病院へ来なかったけど、調子が良くなったのかな？」と訊かれ、悪くはなっていないけど良くもなっていない最近の状態を報告する。

CK値は予想通り、前回よりまた上昇して211 U/L、遂に正常値を超えた。
この1ヶ月、外出せず家でじっとおとなしく過ごしていたのにCK値（筋肉が壊される時に上昇する値）が上がったのは、抗体が暴れている証よね・・・やはり両腿に感じる負荷や痛みは気のせいではなかった。

ドクターに言わせれば早急に治療を始めなければいけない程の値ではないそうだけど、過去2回筋炎を悪化させた私としては一刻も早くこの嫌な状態を脱したかったのでプレドニンを増量してもらった。
前回悪化させた時はプレドニンを一気に20mgまで増やしたけど、今回は4→6mg/日の2mg増量。
1.5倍量になってどのくらい効くのかは分からないけど、これで痛みがなくなる事を願う。

この数ヶ月、連続して上昇していた甲状腺刺激ホルモン（TSH）の値はようやく今回下がった！
原因不明だっただけに気掛かりだったけど、ちょっと安心した。良かった。
あとの値は大体いつもと同じ。

帰り際、引き続き安静にしていた方がいいのかドクターに訊いてみたら、「運動は控えた方がいいけど、安静にし過ぎると筋力が落ちるから極々普通の生活をして下さい」と言われた。
フツーの生活ね・・・とりあえず近所のスーパーへ出掛ける程度から歩いてみようかしらね。

・・・って、帰りは電車で帰ったんだけど、久々に歩いたらすぐ息が上がるし、脚は痛いしで散々だった（行きをタクシーにして正解だった）。相当弱ってるな～。
万歩計は3,324歩をカウント。痛みが治まったら少しずつ歩く量を増やさなくちゃね。

2mg増量したプレドニン様、どうぞ我が体内で暴れる抗体君を鎮めて下さい（念）。
↑副作用が強いとか何とか言っても、結局困った時に頼りになるのはプレドニンなのだ。

妹2人来訪

一時少しマシになった脚の痛み・・・それを先日ほんの少しやった運動でまた悪くしてしまった。
以前も似たような事をやって筋炎を悪化させたのに、ホント私って懲りない人間（涙）。
今や次の外来日が待ち遠しい。

立って料理するのが少々辛いので、本日妹2人が遊びに来るのも断ろうかどうか迷ったけど、夫の多大なる協力があって何とかキャンセルせずに済んだ。

休憩しながら何とか作ったランチはまたもやサンドイッチ（ベジタリアン仕様）。それに豆のサラダと野菜とパスタが入ったコーンスープ。

デザートは前日作ったダークチェリーとブルーベリーが載ったアーモンドケーキ（ホイップクリーム添え）とカフェオレ→

例によって腹ペコの妹達はあっという間に平らげてくれた。
見事な食べっぷりじゃ（笑）。

夏に長野に帰省した妹からはかりんとうのお土産を頂いた。有難うね♪
その時のお土産話（昨年、心臓にペースメーカーを入れた祖母は元気だそう）やら新しく就いた仕事（2人とも）の話やら色々話に花が咲いた。

楽しかったけど、2人が帰った後はぐったりしてしばらく横になった。
予定していたイベントが無事終了したので、後は病院へ行くまで安静にして過ごそう。


それにしても、急に寒くなって体がついていけない！
まだ8月なのに最高気温が21度とかって・・・
昨晩は寒さで寝付けず、長袖長ズボンと靴下に着替えて何とか寝た。
今晩はタオルケットじゃなく、羽毛布団で寝るぞー

何とか

Barbero（バルベーロ）のチョコ♪

筋炎悪化の不安を抱えつつ、何とか一週間が過ぎた。
もし痛みが増すようであれば病院へ行こうと思っていたけど、幸いにも悪化してはいない。
とは言え、突っ立って料理なんかしていると両腿に負荷を感じるので良くもなっていないけど（苦笑）。

そんな訳で次回の血液検査の結果を見るまでは安心できない。
ろくに動きもせずベッドにごろごろする生活に嫌気がさしているけど、入院よりはマシ。
引き続き動き過ぎないようにしよう。

日々の楽しみが無いと私のストレスが溜まるだろうと、夫は忙しい仕事の合間をぬって美味しいものを調達して来てくれる。今日もバルベーロのチョコやヴィロンのパンを買ってきてくれた。

私も一度行った事のあるバルベーロの店舗は、外観は目立たないし、いつも他の客の姿が見えないのが少々気になるけど、チョコはとても美味しい。
奇をてらった感じがなく、素材の良さを素直に活かしたチョコで、一つ一つ丁寧に作られているのが伝わって来る。ペースト状にしたヘーゼルナッツが練り込まれたチョコレート（ジャンドゥイア）の香りがたまらない！
チョコレート好きの人にはお勧めのお店ですよ。

わざわざチョコを買いに自由が丘へ行くのは面倒だから、と今回は大人買いして来た夫。
これからしばらくの間は、美味しいチョコとコーヒーが楽しめるわ♪
夫よ、ささやかな贅沢をいつも有難う。

来月病院へ行って、「動いて問題なし」、とドクターに許して貰えたらカメラを持って出かけるぞー！


****************************************************************************************

Barbero（バルベーロ）
〒152-0035
東京都目黒区自由が丘1-31-7
Tel/ Fax: 03-3718-2266
Open: 11:00-19:00
定休日: 水曜日

筋炎再燃の兆し？

ここのところ少し動くと疲れてしまい、日中何度かベッドに転がって休憩することが多かった。
夏の間ほとんど家から出ずに過ごしているので体力が落ちているせいだと思っていた。

先週、医療券更新の手続きをしに保健所へ行ったのだけど、曇りの日を選んで行ったのに行き帰りの往復だけで多量の汗をかいた（肩や腕から出た汗で持っていた布製のバッグが濡れたほど）。
その汗のかき方も異常だったし、両脚が重くて5分も歩くと座り込みたくなるような全身の疲労感は、単に体力が落ちているだけの状態ではないと感じた。

2009年6月に筋炎を悪化させてプレドニンを増量させた事があったけど、それ以降はCK値は正常値以下の低い値で症状もずっと安定していたのになぁ・・・それがこの3ヶ月でCK値が上昇し続けているし、この脚の重さは何となく嫌な感じ。麻痺がわずかに残る左脚はそれに加えて痺れも強い。
立っている時間が長い（と言っても10分くらい）と太ももが痛くなってくるので、料理や食後の後片付けは数回に分けてやるようにしている（すぐ座れるように椅子も近くに用意して）。

夫がいつも以上に家事を手伝ってくれるので何とか過ごしているけど、このまま家で様子を見ているだけで良いのだろうか？？・・・不安になったので、夕方思い切って主治医に電話してみた。

「先週（病院に）来た時、そんなこと言ってたっけ？」って訊かれたけど、疲れやすいのは単に体力が落ちているだけだと思っていたので特に報告しなかったと伝える。
ドクターはPCで前回の血液検査の結果を見て、「前回の抗DNA抗体の値は下がっているから、病気が悪化しやすい状態ではなさそうだなぁ。プレドニンの減量で一時的にCK値が上がる事はあるけど、徐々に下がっていく事が多いんだよね」と教えてくれた。
「少し様子を見て、痛みが増してくるようだったら病院へ来て下さい」と言われて会話は終わった。

そうか、プレドニンを減量することでCK値が上がる事があるのね。それは初耳。
これまでプレドニンを減量した際、特に体調の変化を感じなかったけど、今回は過去最少量の4mgになって今までとは様子が違うのかもしれない。
筋炎の再燃だったらどうしよう・・・とあれこれ考え過ぎて（←困ったクセ）この数日悶々としていたけど、ドクターと話して少し安心した。前回の抗DNA抗体の値が下がっていたのも嬉しい。

引き続き脚に負担をかけないようにしながら様子を見て、状態が悪化しているようなら病院へ行こう。
どうか、どうか再燃しませんように・・・（入院だけは勘弁して～）