大みそか

年を越す前に慌ててブログアップ。
実はさっきまで心臓に手を当てて苦しんでいたのでそれ所じゃなかったんだけど･･･痛み止めがちょっと効いて来たので動けるようになったのでパソコンを開けた（苦笑）。

今日は早朝から胸が苦しくて眠れず、降圧剤を飲んでも一日血圧が高いまんまでしんどかった。（下が100を切らない、脈拍が95前後と高い）
それでも昼過ぎに彼と最後の買出しに出掛けた。スーパーには人が溢れていてお刺身やらお寿司やらまとめ買いしてる人の姿が多かった。お正月くらいは･･･と財布の紐を緩めてしまうのは分かる気がする。我が家も珍しくエビやら刺身やら普段滅多に買わないものを買った。

買い物で既に死にそうになっていたけど、少し横になってから再び頑張って夕食を仕上げた。
2011年大みそかの夕食は下記の通り。

・煮しめ（ごぼう、蓮根、人参、こんにゃく、油揚げ、焼き豆腐、干し椎茸、筍）
・真鯛の刺身（切るのと盛付は彼がやってくれた）
・天ぷら色々（椎茸、えび、さつま芋、蓮根、青じそ、帆立入かき揚げ）
・黒豆
・紅白なます
・食後にいちご（あまおう）

刺身なんて1年に1回も食べないかもしれないけど、真鯛美味しかった。

天ぷらも作るのは大変だったけど、その甲斐あった。





しかし、その後は心臓痛いし苦しいし･･･何も出来ずベッドに横たわるしかなかった。
後で作ろうと思った年越し蕎麦も作れず仕舞い。
このまま蕎麦も食べず、風呂にも入れず、「ゆく年くる年」も見ずに終わるのかと思ったけど、先に書いたようにわずかに復活。風呂も何とか入れたし、TVも見れそう。蕎麦は明日食べよう。

今年も最後の最後まで痛みと一緒だったなぁ（涙）。

色々あった2011年もホントにもう終わり。
皆様よいお年をお過ごし下さい。

バタバタと

名古屋に住む妹からうどんの詰め合わせを頂く↑。
先日彼女が手術を受ける時にお見舞金を渡したのだが、そのお返しらしい。
入院すると何かと出費がかさむのは私もよく知っている。遠方に居てこんな身体だし、何も出来ないからせめて美味しいものでも買って食べて、と渡したのだからお返しなんて要らないのに。マジメ過ぎますよ（苦笑）。

とは言え、せっかく頂いたのでお正月に大事に食べるね。ありがとう。

年末特有の慌しさのせいもあるけど、プレドニンを多量に飲んでいるので、脳みそが常にハイでここの所ずっと動きっぱなし。体が悲鳴を上げていてもその声になかなか気付かない。休まなきゃ、って頭では分かっていてもこの状態になると自分でコントロールするのが難しい。
日中動き回って疲れているはずなのに夜はいつもに増して寝付けない。プレドニンを減量するまでは仕方ないと観念して神経質にならないようにしよう。

今日はほぼずっと台所に張り付いて黒豆、紅白なます、煮しめを作った。
煮しめの香りを嗅ぐと年末だな～という実感が湧く。地味な煮物なので子供の頃は全然何とも思わなかったけど、年とってこの美味しさが分かるようになった（笑）。父の好物でもある。

さて、明日はいよいよ大晦日。
美味しいものを食べてのんびり新年を迎えたい。

プレドニン20mg×1週間

クリスマスに妹から貰ったシクラメン→

鉢が変わったつくりになっていて必要な水分はシクラメンが吸い上げてくれるので、水遣り（水を足す）は半月に1回程度でいいらしい。
忙しい現代人には有りがたい？（私は時間はたっぷりあるけど）

我が家で生き残っている植物はサボテンのみだったけど、シクラメンが仲間になって可憐さが漂っております（笑）。シクラメンってピンクが多い気がするけど、白いのは清らかな美しさでいいなぁ。

亡き母もシクラメンが好きで毎冬のように鉢を買っては枯らしていたっけ（苦笑）。もう死んじゃっただろうって思っても春の日差しを浴びて芽が出てきたりするんだけどね。植物のたくましさにはただ驚かされる。
妹よ、枯らさないように大事に育てるからね！ありがとう。

話変わって。
以下、完全に自分用の記録↓

原因不明の夜中の悪寒＆発熱は、プレドニンの服用量を増やしたその晩から止まった。
ドクターは「SLEで出る熱には悪寒はないんだけどなぁ」って言ってたから、プレドニンを増やしたところで効くのかどうか不安だったけど、見事に止まった。一体何なのだ？？？

とりあえず発熱は治まったものの、今度は胸痛が出現。
漬け物石が乗っかったみたいな圧迫感も加わって少し動くと苦しくてたまらない。しばらくロキソニンも飲み続けた。どうやらプレドニン増量で血圧が一気に上がった（上が130～150、下が100～120程度）のが大きな原因のように感じる。
これについてはドクターへ電話して、降圧剤のニレーナを10mgから20mgへ変更する許可をもらってすぐ切り替えた（以前飲んでいた20mgの残りがあったので病院へは行かずに済んだ）。
降圧剤を変えてもすぐに血圧が下がるわけではないので先週はしんどかったけど、昨日辺りからようやく高めながら血圧が安定して来た。

プレドニン20mg/日になって今日で1週間。
顔はすこーし膨れて来た気がするが、まだパンパンではない。頭髪の脱毛もまだそれ程気にならない。あと数週間経ったら目立つようになるんだろうな。
気になるのは手のあちこちに出現した白い膿の点々。こういうのは免疫力を落とした状態だと何ヶ月も治らないから厄介なのよね。ついでにプレドニン増量する数日前に作ってしまった右手の甲のやけども気掛かり。毎晩入浴後に患部に市販の軟膏「紫雲膏」を厚く塗ってガーゼを当てている。白い膿がグジュグジュとしている間は感染の心配もあるので、何とか早くふさがって欲しい。

今までプレドニンを一気に増やす時は、40℃近い高熱が1ヶ月も続いたとか、CK値が跳ね上がって痛みで動けなくなった時とか、「この苦しみどうにかして！薬でも何でも増やして下さい！」ってこちらからドクターにお願いするパターンだったのに。
今回のはなぁ･･･「検査しても原因分からないし、とりあえずプレドニンを増やしてみようか」という感じでの増量だったので何だか腑に落ちない。もちろん、1週間続いた悪寒や発熱は止まったので、プレドニンを増やした事は間違ってなかったとは思うのだけど。

とにかく！一日でも早くプレドニンの減量を開始したい。今はそればかり願っている。

早変わり

私にとって年内最後のイベント（23日のX'masランチ）が終わり、土日しっかり休んでようやく心身共に平常モードになって落ち着きを取り戻した。

血圧がやっと安定してきたので、運動がてら近くのモールへ行ってみた。
昨日まであったであろう大きなクリスマスツリーもイルミネーションの電球も綺麗に消えていた。どこの店も「歳末セール」をうたい、商品棚には正月用品が所狭しと並んでいる。
何という慌しさ！商人は大変ですな（苦笑）。

カナダに暮らしていた時は、クリスマスが一大イベントで、ボクシングデーが終わったら後は年末のカウントダウンがあるだけで、新年はひっそりとしていた事に少し驚いた。
日本はやはり正月の方がメインイベントなのかな？クリスマスも正月も盛大にやりたい日本人は意外と欲張りなのかもしれない。
何にせよ、クリスマスからは飽食の日々が続いてしまう（汗）。


ネットで注文して今日届いたCD2枚↓
マライア、一体何年ぶりに聴いたのだろう？（『バタフライ』以来かな）
昔と比べると声も曲調も変わっているけど、やっぱ歌上手いな～。
伸びのある歌声が気持ち良くて、これからしばらく聴き込みそうな予感。

X'mas Lunch

昨日は妹2人を招いて一足早くクリスマスを祝った。
私も彼もこの上なく体調が悪くてヘロヘロだったのだけど、1ヶ月も前から計画してあれこれ準備していたので何としてもやり遂げなくては！という変な使命感に駆られて命がけで（！）料理した。

まずはVALDOのスプマンテ（プロセッコ エクストラドライ）で乾杯。
この日の為にちゃっかりドクターにグラス1杯分だけの飲酒OKの許可を貰っていたので、久しぶりのワインの味を楽しんだのだけど･･･
いかんせん具合悪いのであっという間にアルコールが回った。情けなや。
それでも写真だけは意地でも撮った。

前菜＆酒のお供は以下の通り↓
・アボカドディップ＋クラッカー
・カマンベールチーズ
・ニース風サラダ＊アイオリソースで
・オリーブのハーブマリネ
・自分で焼いた胡桃とドライフルーツ入りのパンにクリームチーズ＋ドライフルーツを載せたもの

次は野菜たっぷりスープとメイン料理。
彼には昨年と同じで骨付きモモ肉で作ったハニーローストチキンを、私と妹は帆立のコキールを、それぞれロースト野菜（じゃがいも、パプリカ2色）を添えて食べた。

コキールはパルシステムの冷凍品。既製品を利用したのはこれだけ。後は全部作った。

この辺りでお腹は既にいっぱいだったけど、ここでラザニア登場。どーん。

最後のデザートは彼お手製のティラミス！

デザートは別腹って事実よね。
しかもこれは軽い口当たりなので余計にぺろっと食べれてしまう。
本格的なティラミスを食べた妹達も感動しておりました。これが一番食べて欲しかったものかも。

客人の妹達に遠慮なく手伝ってもらいながら、何とかクリスマスランチ終了。
色々な話題が飛び交って楽しい一時だった。

生体エネルギーの少ない中年カップルには、妹達は溢れんばかりのエネルギーがあるように思えました。元気があるっていいなぁ～（しみじみ・笑）。

しかし、プレドニンを多量に服用中でテンション上がって話していたら血圧がかなり高くなって胸が苦しくなってしまった。ここでお開き。
妹達よ、シクラメンの鉢や名古屋のお土産、どうもありがとう！
喜んでもらえて良かった。必死でご馳走作った甲斐あったよ。

Merry Christmas!!
体はしんどいけど、今年も何とか家で過ごせた事に感謝。

プレドニン増量

今年初めて一人で病院へ。（行きタクシー、帰り電車と歩き）
尿検査と血液検査を受けて待合スペースでドキドキしながら待つ。

検査結果はほぼ予想通りだった。
尿検査は問題なし。血液検査では、CRPが正常値より高いけどこれはこの半年ほど続いていて今回の発熱と余り関係なさそう。白血球と血小板が少し高いが何かに感染してると断定付ける程の値ではない。喉を見てもらい心音も聞いてもらったけどこちらも異常なし。
そんなわけで夜の悪寒と発熱の原因は検査結果からは予想できなかった。ただ抗DNA抗体の値は上がり、補体であるCH50の値はずっと減少しているのでSLEが活発化してるという事だけは言えそうだ、とドクター。

半減期の短いアイソトープを注射して体内のどこで炎症が起こっているかを特定するという検査（名前を忘れた）を受けてもらいたいが、それを受けるとなると注射して数日後にまた病院へ行かなくてはいけないそう。もしくはしばらく入院して一日の体温の変化をモニターするのも一つの手だとも言われたけど････クリスマスと正月は家で過ごしたいです！！とワガママ言いました（苦笑）。

本当はこの発熱の原因が何かはっきりさせたい所だけど、面倒な検査も入院も嫌だから、「まずはプレドニン（ステロイド）を20mgに増量して様子を見よう」というドクターの案に従う事にした。もしそれでも悪寒と発熱が続くようだったら、その時は入院して徹底的に調べる、という結論に至った。
いずれにせよ良い状態とは言えない。がっくし。

本日よりプレドニンを1日に20mg（朝夕各2錠ずつ）服用します。
これで膨れっ面が更にパンパンになるわ（涙）。
ドクターに言わせると「プレドニンは優秀な薬なんだよ～」らしいが、それを長年服用している者としては「頭の毛は抜ける、そのくせ体毛は濃くなるわ、顔は膨れて醜くなるわ･･･オナゴには酷な薬ですよ！」と文句を言いたい。

どうかプレドニンが効いて入院しなくて済みますように。
免疫力を一気に落とすからしばらくおとなしくしてなきゃ。

夜中の熱

本日のおやつ：アップルカスタードパン

先週の初めから悪寒と発熱が続いている。それも夜だけ。

発熱WEEKの初日は、ベッドに入ってから1時間半ほどゾクゾクと寒くて（手足の先はレイノーで真っ白）、その後徐々に熱が上がって朝方には38.9℃になった。
さすがに眠れないし体中痛くてしんどいのでロキソニン（消炎鎮痛剤）を飲んで6時頃やっと寝付いた。ロキソニンで熱が下がらなかったら病院へ行かなくちゃ、と思いながら。
･･･で、結果は平熱まで下がって頭痛も体の痛みも消えていた。バンザイ。
熱なんて滅多に出ないのに、一体何だったのかな。気に病んでいた妹の手術が終わってほっとしたせいだろうか？などと考えてみたところで原因は分からず。

それで済んだかと思いきや･･･その日を境に毎夜、悪寒と発熱が出現。ただし、初日のように熱が上がるのを待たずに37℃台でロキソニンを飲んでしまうので、高熱で朝まで眠れないという事はない。昼間は36.5℃以下の平熱、喉が痛いとか鼻水が出るといった風邪の症状もない。感染症だったら夜だけ熱が出るってのも変だし･･･さっぱり分からん。

1週間もこんな症状が続いたので、午後ドクターへ電話して相談してみた。
予想通り、夜だけ発熱、昼は異常なしって状態は不可解で原因を特定しにくいと言われた。
結局、採血と尿検査してみない事には何とも言えないらしい。
そんなワケで明日は一人で病院へ行って来ます。（だーりんは超多忙の上、風邪気味で調子悪いので付き添いは無理）

体調はイマイチだけど、クリスマスに向けて食材を買い込み、準備に余念がない。

今年は彼がティラミスを作ってくれるというので、材料のマスカルポーネやレディフィンガーなどネットで購入（この辺では売ってない）。
あとはKALDIでいつもように調味料や缶詰を買い、スプマンテと骨付きチキンはパルシステムで注文した。

これらの食材を使って予定通りご馳走を作り、クリスマスを我が家で過ごせると良いけど･･･あまり悪い事は考えないようにしよう（苦笑）。

one year

退院して1年が経った。

脳卒中をやった患者は後遺症の程度によってリハビリのやり方は十人十色だけど、多くの人は理学療法でまずは何とか歩けるようにする。それが出来るようになったら何度か外泊をして、「家へ戻っても何とかやっていけそうだな」という手応えを得てから退院する。
私の場合、最初の外泊で自分が想像していたより歩けない現実にショックを受け、「これは病院でのんびりリハビリしてるよりも家に帰って自分でリハビリした方が良いに違いない！」と勝手に判断し、主治医にお願いして半ば強引に退院させてもらった（苦笑）。

ＳＬＥと多発性筋炎という厄介な病気を持っていた為に、私は他の多くの脳卒中患者のように積極的に歩くリハビリをさせてもらえなかった。
リハビリ時間の大半は麻痺して強ばった左半身の筋肉をほぐす事に割かれ、肝心の歩行訓練は毎日15分程度。退院日までリハビリの時間以外は車椅子で過ごしていた。

だから威勢よく退院したものの、足元のおぼつかない脚でトイレへ行くだけでも一苦労！数週間は平均台を渡る時のように両手（と言っても麻痺のある左手はあまり上がらない）でバランスをとり、時々壁や家具を支えにして移動していた。
脚はそんな状態だったけど左手の指先は割と動いたので、彼の助けを借りながら料理をしたり、パソコンやゲーム機をいじる事は出来た。これはすごく嬉しかった。

毎日の生活の中で麻痺した左半身を動かす事は非常に良いリハビリになった。
常に麻痺した左半身のどこをどう動かすのかを意識しながら体を動かす。左手を忘れずに使うよう注意した（意識が離れると利き手だけで何とか済ましてしまう）。
外出時には店や銀行などの大きなガラスに映る自分の全身を見て変な歩き方をしていないか、体の左右差が出ていないかチェックする（我が家には姿見がないので）。
周りの人の動き、歩き方を観察するのも入院時からの癖になった。どうやって歩くのか、意識しながら歩くのって本当難しい。今でもそう感じる。

退院して1年が経った今になって、「あぁ、リハビリの先生にこんな事を訊きたいなぁ」と思うことが度々ある。運動音痴の上にヒトの体の動きというものがよく分っていないので、どうすれば余計な力を入れずにもっと楽に歩けるようになるのかアドバイスを貰いたい。
それでも早々に退院させてもらって良かったと感じている。
病院での限られたリハビリより日々の暮らしの中で実践的に体を動かす事に勝るリハビリはないと思う。それに家だと看護師や周りの患者さんへの気遣いも要らないし、何の制約もないので焦らず自分のペースでリハビリが出来るってのが一番のメリットかも。

先日、「壊れた脳　生存する知」という本を読んで自分自信の体験を思い出し、ここ数ヶ月はリハビリに殆ど時間を割かなくなっていた事を反省した。
体は随分と動くようになってきたけど、その動きはまだ自然な動きとは言えない。
「何年かかっても以前のように動きたい！」･･･これが脳梗塞になった直後からの私の願いであり、目標だ。何事も諦めたらそこで終わり。自分の回復力、脳の可塑性を信じてリハビリをし続ける事が私の最優先課題！それをもう一度頭に叩き込む為にこの長文を書いた。

この本の著者の山田規畝子氏はモヤモヤ病による脳虚血を2度起し、3度の脳出血を経験した人で整形外科医をしていた。後遺症である高次脳機能障害と付き合いながら息子さんと2人暮らしをしている。現在は医師を休業してTVや雑誌の取材を受けたり、講演や執筆活動をしてるそうだ。

脳梗塞を経験した自分にとっても、彼女が体験した事、彼女にしか見えない世界は不思議だった。彼女が「出来ない事を出来るようにする為にはどうしたらいいのか？」と自ら工夫して行ったリハビリ談は興味深い。
何よりも、幾度も修羅場をくぐり抜けて来た彼女の「普通の暮らしが最高のリハビリ」、「脳の回復には時間がかかる。2年も経てば普通の事が出来るようになる」、「壊れた脳でも必ず学習する。脳を一生懸命働かせれば必ずよくなる」といった脳卒中患者が前向きになれる文章がストレートに心に響き、大いに励まされた。私がやってきたことは間違ってなかったな、って。

昨日と今日を比べてどこがどう良くなったかと問われれば、よく分からない。でも「1ヶ月前より良くなってる気がするし、半年前と比べたらずっと動けている」と自信を持って言える。
そんなスローペースだけど左半身を徐々に動かせるようになっているのは、休む間もなく頑張って働いてくれる私の脳と体のお陰。有り難いことだ。
そして、ヘルパーさんのように根気強く私を助けてくれ、的確なアドバイスをくれる彼にも心から感謝！彼が常時在宅の身であって本当に助かっている。


さて、今年もあと半月ほどで終わり。
来年の私はどれだけ動けるようになっているのだろうか。


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↓医師が自分の体験した脳卒中について記した体験記は面白い。
医師故に自らの病状を客観的に分析する事が適切なリハビリへ繋がり、回復への近道になっているようだ。

外来日

本日のおやつ（その1）：シナモンドーナツ

この数日、特に夜中に体中（胸と腹以外）が痛くて全然眠れない。
入眠剤と痛み止めを飲むものの寝付くのは朝方3～4時。夜がやたら長く感じる。
どうしてもこうも眠れないのか･･･どこも痛くなくて朝までぐっすり眠ってみたい。

さてはて、本日は年内最後の外来日で病院へ。
昨日に引き続き今日も凍りそうなぐらい寒かったけど、行きは暖房の効いたタクシーで楽々移動。結局この1年は通院に毎回タクシーを利用したなぁ（相当な出費・涙）。
車内は暖かいはずなんだけど、乗っている間じゅう悪寒がして寒かった。

脚が猛烈に痛かったので車椅子に頼りたい所だったけど、頑張って杖で院内を移動した。
いつものように採血と尿検査を済ませて診察室に呼ばれるまで待つ。
私は睡眠時間が4時間弱、彼も睡眠不足の上に何も食べて来てなかったので2人ともテンション低い低い（苦笑）･･･あ、私はちゃんと朝ごはん食べましたよ。

診察室へ呼ばれた頃には、今度は悪寒の次の発熱で体が熱い。喉も痛いし、もしかしたら軽い風邪なのかも？？

画像は前回受けたMRI検査の結果→

何度見ても自分の頭の輪切り画像は衝撃的である。幸い、この画像では私のムーンフェイスっぷりは分からない。
人間、どんな容姿でも皮をひんむけば同じようなものなのよね（苦笑）。

ドクターに梗塞のあった箇所を教えてもらった。
赤い丸で示した箇所が一番大きかった所（死んでしまった脳細胞）だけど、他にも小さな白い点がいくつかあって、それも過去に小規模な梗塞が起こった箇所らしい。
高齢者には症状が無くても、こういう小さな梗塞が結構見られるそうな。コワイな。

MRAでは脳動脈瘤はなかったし、特に問題なしで良かった。造影剤なしで脳内部の血管の画像が撮れるのは凄いね。

尿検査の結果は異常なし。血液検査の結果は･･･
・CRPが高め（1.80）→微熱（37度後半）があって体中痛いから納得いく。
・血小板が今回も含めて夏頃からずっと正常値超え（何らかの炎症が起こってると考えられる）
・抗DNA抗体は少し下がった（74.2→70.0）
・CK値は正常値内（122）
・アルブミンはまた減少（正常値以下）
・中性脂肪高く、善玉コレステロール値は低い
　　･･･まぁ、いつもと同じと言えば同じ。抗体が下がったのは嬉しい。

CK値は高くないから、体が痛いのは筋炎の悪化ではなく、単なる筋肉痛なんだろうな･･･ドクターが腕や脚を少し押さえるだけで「痛っ！！」って叫んでしまうほど痛いけど、原因はよく分からない。
彼の言うように、「外を歩く事によって生じる身体の緊張がずっと解けない状態」が続いてるせいかもしれない。
確かに寝ている間ずっと歯を噛み締めたり、爪が掌に食い込むまで手をぎゅーっと握っていたりするし、脚も棒のように突っ張っているし（いずれも麻痺の残る左半身のみ）。寒くて全身に力を入れ過ぎて凝りに凝っているせいもあるかも。
「じゃあ、筋弛緩剤を少し出そうか」とドクターは言ったのに、後で処方せんを見たら処方されていなかった（苦笑）。色々他の事話してたからなー。まぁいいや、薬なしでまた様子をみよう。
入眠剤はマイスリーの5mgが効かないようなので10mgを処方してもらった。

本日のおやつ（その2）：フルーツ杏仁

診察が終わった後は、院内の食堂で腹ごしらえ。（ちらし寿司食べた）
会計を済ませて外へ出るとお昼近いのに余りの寒さに身震いした。間違いなくここ一番の寒さなんじゃないかな？ダウンでも寒い。（暑かったり寒かったり忙しい）

朝、家を出る時は脚が痛くて「帰りもタクシー使うかも･･･」と内心思っていたけど、何とか電車で帰れた。ちゃっかりデパ地下でおやつも買って帰ったし♪
ショーケース内に並ぶスイーツの数々は魅惑的！！
しかし、誰も彼も余所見して歩いているものだから、私のように杖をついて必死に歩いている人間は人にぶつからないよう気をつけなくてはいけない。
私もデパ地下で余所見する余裕が欲しい。


寒い中歩いたせいでますます喉が痛くなって来た。
本格的な風邪にしないよう気をつけなくちゃ･･･