毎年のように出かけていた「熱狂の日」音楽祭にも行けず、今年のゴールデンウィークはずっと家にこもっていてつまらんかったなぁ。ようやくの外出が病院ですわ(涙)。
先月の外来時はタクシーの窓から見える景色が桜だったのが、今日は新緑とツツジになっていた。鮮やかなグリーンは目に眩しく、「あぁ、今年も大好きな季節がやってきたのね」と嬉しくなる。
病院内では相変わらず彼に車椅子を押してもらう。院内を歩く事すら疲れるので。
今日の血液検査は1回で採ってもらった上に痛くなかったのでラッキーだった。毎回こういう技師さんに当ると嬉しいんだけどなぁ。
まだ連休中だからなのか、割合空いていたので思ったより早く診察室へ呼ばれた。
血液検査の結果。
・前回の抗DNA抗体の値 → 前々回値の52.7から56.0と上昇
・CK値(筋肉の破壊度を示す値) → 49IU/lで正常値内
・CRP(炎症値) → 0.76mg/dlとやや高め
・LDH(糖の代謝に関わる酵素の一種で体中の細胞に存在し、臓器や組織に障害や壊死が起こると数値が上がる) → 271IU/lといつものようにやや高め
・中性脂肪は高く(212mg/dl)、善玉コレステロール値が低い(32mg/dl)
まぁ血液検査の結果はいつもとほぼ同じ。
あれだけ脚が痛かったのにCK値は全くの正常値内で意外だった。
ドクターからは、先日の脚の痛みは筋炎の悪化ではなく、抗DNA抗体が上昇してSLE(全身性エリテマトーデス)の病状が活発化しているからではないかと言われた。
動こうとする体に筋力が追いつかず、急な負荷がかかると炎症が起こりやすい状態にあるので、今は筋炎よりSLEの再燃に気をつけなくてはいけないみたい。(プレドニンをすぐ増やさなくてはいけない状態ではないけど)
多くの脳梗塞患者は急性期を過ぎたらリハビリを積極的にして動けるようにするのだが、膠原病をわずらっている私はそういう運動の仕方は出来ない。かと言って運動しなければ筋力は衰え、ますます歩けなくなってしまう。適度な運動量というのが私にはよく分からない。
それをドクターに相談したら、「今より筋力を落とさない事。筋力を付けるというよりは現状維持を保つよう心がけて、テレビ体操でも何でもいいから毎日少しずつ運動する事。一度に沢山動き過ぎないように。」とアドバイスを受けた。
毎度似たようなことを言われても、それを実行するのはムズカシイもんですわ。
尿検査ではまたまた白血球値が(1+)と陽性に。
ここんとこ排尿時にちくちくするなぁと思っていたので、検査値を見て「やっぱり」と思った。
「だんだん気温も上がって、体の水分が汗に出やすくなるのでどんどん水分をとっておしっこを流すように」と言われた。努めて水を飲むことにしよう。
血圧は朝だけ下がまだ少し高いので、今まで朝と夕に服用していた降圧剤(ニレーナ錠)を、今日から朝と
就寝前に服用して様子を見る事になった。これによってどの位血圧の値に変化が出るのか注視したいと思う。飲み忘れにだけ気をつけなくちゃ。
帰りは池袋駅までタクシー、後は電車と歩きで帰ったけど・・・びっくりする位歩けない。
50M進むかどうかという距離で、その辺の塀に腰掛けて休憩してしまう。
右脚はなんてことないんだけど、麻痺が残る左脚が鉛を付けたように重く、徐々に足が上がらなくなってしまう。おまけに左手には緊張が走って硬くなってしまうし。
杖に頼ることなく歩こうと思っているけど、疲れると杖が頼りだ(涙)。
この数週間、安静にし過ぎて筋力がかなり落ちてしまったようだ。
まずは家の中を難なく動きまわれるようにして、近所のスーパーへの往復で疲れない程度にまで筋力を上げなくては!・・・でも一度にやり過ぎないよう、慎重にね(苦笑)。
新緑の気持ちいい季節にお出掛けできないのは悲しいけど、焦らずコツコツと頑張ろう。