強風の一日

ご近所の軒先にあったアケビ

昨日、「明日少し外を歩いてみるか？」と夫に言われて今日はそのつもりでいたのに、昨夜から吹き荒れる強い風はおさまらず・・・それでも午後カメラを持ってえいやと外へ出た。
雲一つない真っ青な空は目に眩しく、風さえ無ければ良い写真が撮れそうな日和。

家から出たばかりなのに、冷たい風のせいでレイノーが出るわ、両腿に早速痛みが走る。
近くの公園へ行くのを中止し、スーパーまで少しだけ遠回りして行く事にする。

ちなみに、「レイノー現象」は何らかのストレス（刺激）によって指先の血流が悪くなる症状。
皮膚の色が暗い紫色や白色に変わり、冷感や痺れ、痛みを伴う事もある。
↓この写真じゃ分かりにくいかな？　もっとどす黒い時も多々ある。

紫になった指先をこすりながら（暖めると消えていく）スーパー裏手の道を進む。
途中、夫が猫を発見↓　・・・って、人んちの庭の奥だから近づけず。

ズームいっぱいでこの程度しか撮れなかった。
動物を撮るなら望遠レンズを持ち歩かないといけないわね。随分長いこと使っていないけど（汗）。

久々にナマ猫見れて癒された♪
（多分この時に撮った猫と同じ猫）

スーパーに着くとまずベンチで休憩し、それから手短に買い物を済ませて家に戻った。
万歩計は1,500歩弱をカウント・・・全然歩いていないのに脚には筋炎の痛みがある。
良くなっている気は全然しない。

来週もお出掛けは無理そうね・・・（涙）。

外来日／バーガーランチ

6月から増加傾向にある

今月2回目の病院（何とか電車で行けた！）。
10/5の検査結果だけを聞きに来たので、検査なしで直接外来の待合スペースへ。

前回採血分の抗DNA抗体値は6.3→7.4 U/mLと上昇していた・・・がっくり。
しかし今回の値だけでプレドニン増量には至らず、結局今日また採血してその結果を見てから判断しようという事になった（値が更に上昇するならプレドニン増量決定、横ばいか減少なら6mg継続）。

ドクターとしては、体への負担を軽くする為にもプレドニンは最少量の増量にしたいらしい。それには私も賛成だけど、ドンと増やして早く痛みから解放されたいという気持ちも正直ちょっぴりある（苦笑）。
いずれにせよ、今は2週間後に出る結論を静かに待つしかない。

ここ最近また出現している胸痛について相談すると、「患部を押すと痛いってことは心臓の疾患ではないから、もしかしたら骨粗しょう症の始まりかもね。」とコワイ事を仰る。
私は筋炎を発症してから一気に骨密度が下がったのけど、女性は閉経後に急速に減るらしいので、「その前に骨を強化する薬を服用した方がよさそうだね。それも次回話しましょう」と言われた。
難病＋加齢・・・長く生きる程大変な事になりそう。

診察が終わってから採血室へ寄って2本採血してもらってから会計。結局正午までかかった。

その後、夫と池袋で合流して久々のバーガーランチ。
鉄剤の服用を止めてから順調に（？）血中の鉄分が減っているので、今日はがっつり普通のバーガーを食べた。
牛さん、ありがとう。

デパートの上に来たのが久しぶりだったので、キッチン用品売り場のフロアまで行ってみたけど既に脚が痛くて殆ど見て回れなかった。
地下のお菓子売り場へ行っても同じ。立ち止まって商品を見れない。ぐやじい・・・

不完全燃焼のまま、脚の痛みに耐えつつ、何とか家に辿り着くとベッドへ直行して夕方まで爆睡した。
（万歩計は7,454歩をカウントしていた）

料理は好きだからいつもは疲れていても何か作るのだけど、本日はそんな気力もなく出前の寿司をとった。

これだけだと野菜が無いので、冷奴と野菜ジュースをプラスして食べた。変なごはん（苦笑）。

かろうじて往復電車で行けたけど、全身痛いし（緊張して歩いていたせい）、両方の腿が重くて痛い。
夏から続いている超運動不足の状態を解消したいけど、筋炎の痛みがある今は無理はできない。
今日の抗DNA抗体値が大幅に上昇していないことを切に願う。

夫よ、今日はバーガーを食べるだけの為に出てきてもらう事になってごめん。
明日からはまたご飯作るからね！

また後退

銀座甘楽（かんら）の豆大福

月曜に病院へ行って以来、また脚が重くてピリピリと痛い。
単なる筋肉痛ならとっくに治まっているはず。実感としてもこれは思い切り筋炎の痛みだ。
あ～、病院へ行ったせいでまた悪くなったみたい（涙）。

痛みが治まったら近場にランチでも食べに行こうと思っていたけど、結局計画倒れに終わった。
一体いつになったら外を歩けるのだ？？？夏からずっと家に閉じこもり切り。
アヒルの行進じゃあるまいし、ちっとも前に進めず悶々としている。

「そうは言ったって、家で大体好きな事はしているでしょ？」・・・とは夫の弁。
まぁね、入院していたら出来ない事をフツーにいっぱいしている。
ゲームも出来るし、料理も出来るし、眠れてもいるし。
文句言ったらいけないのよね、そうなのよね・・・（苦笑）。

再来週、病院へ行ったらまた悪化しそう。というか、電車で行けるのだろうか？
もどかしいけど来週も家でじっとおとなしくして過ごそう。
寒くなって指先のレイノーが消えなくなってきたので潰瘍にならないようにもしなくては。

外来日

今年2回目の栗仕事。今回は小布施の栗で。

調子が悪いと待ち遠しい外来日（苦笑）。
先月はタクシーで行ったけど、今日は往復電車で行こうと決めていたので気合を入れて家を出る。
昼近い時間だったから座れるだろうと高をくくっていたが、フツーに混んでいてずっと立ちっぱなしだった・・・病院へ着いた時は既にヨレヨレ。体力落ちまくってるな。

さて、気になる血液検査の結果は・・・
CK値もCRPも先月よりわずかだが減少していた！良かった。
ドクターには、「今回はあくまで炎症を抑える為の最少量の増量だったけど何とか効いたみたいだね。でも、まだどうなるか分からない状態だから引き続き動き過ぎないように。」と言われた。

抗DNA抗体は先月の値が少し下がっていたので筋肉を破壊する免疫力が活発化しているわけではなさそう。もし免疫力を落とさないといけないとなると、プレドニンを沢山増量しなくてはいけないので今日の採血分の抗DNA抗体の値が気になる所だ（この値は結果が出るのに1週間ほど時間がかかる）。
そんなわけで、2週間後に今日の抗DNA抗体の結果を聞きに病院へ行く事になった。その結果によってプレドニンを更に増やすかどうか判断するそうな。

過去の経験から早めに筋炎に対処してCK値が下がっていたのは嬉しいけど、まだ安心して動ける訳じゃないので複雑な気分。まだ家で入院すると思っておとなしくしていないと。

しかし、今日は疲れたなぁ！
病院へ行って帰るだけでも相当疲れたのに、昨夜仕掛けた栗の渋皮煮の続きをやったのでぐったり・・・
でも手間をかけた分美味しいんだよね、自家製の渋皮煮。
夫にも皮むきから筋取りまで随分手伝ってもらいました、ありがとうね。

明日は死んだように休みます（笑）。
2週間後、どうなっていることやら・・・ドキドキです。

三浦亭でランチ

プレドニンの服用量を増やしても脚の痛さが変わらない日々が続いていたけど、先週半ばくらいから痛みが徐々に減って30分くらいなら立ちっぱで料理が出来るようになってきた。
ようやく薬が効いて暴走する抗体の威力が弱まって来たようだ。

先週末は駅まで歩けたので、今日は久々に外でランチを食べる事に♪
行先は、夫がある人のブログを見て「一度行ってみたいなぁ」と言っていた洋食屋さん。


西武新宿線の武蔵関駅の近くにある商店街の一番奥にあるその店を目指す。
天気が悪かったせいもあるんだろうけど、この商店街が暗く寂しい感じで・・・。

目的の「三浦亭」の外観も全くぱっとしない、地味～な佇まい。予めどんな店なのか知らなかったらまず入らないであろう雰囲気（苦笑）。

店に入るとオーナーシェフただ一人が厨房に立ち、カウンターに6席だけ椅子がある。
奥の席へどうぞ、と言われ席に着くとピカピカに磨き上げられた厨房が視界に飛び込んで来た。

ランチメニューから夫はハンバーグを、私は本日の魚料理をチョイス。
オーダーが入るとシェフはテキパキと料理し始める。何年も同じ動作を繰り返しているだけあって無駄のない動き。最初に出されたスープとサラダを食べながら、一種の舞？のようなその所作に私も夫もじーっと見入ってしまった。

ハンバーグランチ　1,000円

ハンバーグは冷蔵庫から取り出した生地を両手でリズミカルに叩いて空気を抜き、熱々に熱した鉄フライパンで片面をしっかり焼いてから鉄の皿に移してオーブンへ入れる。焼き上がりのタイミングに合わせてソースを温め、付合せの野菜にも火を入れる。

本日の魚ランチ　1,050円

魚料理もまずフライパンで魚の切り身や野菜をフライパンで焼きつけてからオーブンに入れて火を通し、最後はまたガスの火力で仕上げる。
そうして夫と私の料理がほぼ同時にライスと一緒にサーブされた。さすがプロ！

料理は極々素朴で自然な味だった（でも家庭では出せない味）。
目の前で丁寧に調理された熱々の食べ物がこの価格帯で食べられるなんて、店のあの外観を見ただけでは想像できまい。週末は遠方からも客が来るそうだけど地元の常連客も多いんだろうな。

デザートも手作りだと知っていたので、食後にコーヒーとプリンを食べた（＋430円）→
硬めのプリンに苦みの効いたカラメルソースがかかっていて私好みだった。

最後の会計まで勿論シェフ一人が全部やっている。
何だか頭の下がる思いで店を後にした。

外へ出ると降りしきる雨に道はすっかり濡れていた。
予報では夕方から降るって言ってたのにな。
傘を持ってこなかったので濡れながら帰った。

万歩計は、4,139歩をカウント！
この数ヶ月で一番多く歩いたんじゃないかな。
もちろん、帰り道は脚が痛かったけど・・・でも筋炎の痛みというよりは単純な筋肉痛だと思う。

来週病院へ行って、CK値が下がっているのを確認したら徐々に歩く量を増やしたい。

疲れたけど久しぶりに外食して出掛けた！って感じがする。
夫よ、どうもありがとう。
そろそろお出掛け再開できそうよ♪

少しずつ

秋晴れの気持ち良いお天気が続くシルバーウィーク（←こんな名前の連休いつ出来たんだ？）。
CK値が上昇して脚が痛くなった時点で、この連休に長野へ帰る予定は消えてしまった。
10年ぶりに母の墓参りをするつもりだったんだけどな・・・また次の機会にしよう。


プレドニンの服用量を増やしてから2週間が過ぎた。
顔が膨らんで来たから薬は効いていると思うのだが、脚は相変わらず痛い。

それでもじっとしていては筋力が落ちる一方なので（既に脚が細くなっているが）、昨日は夕食の後に夫と一緒に近くのスーパーまで思い切って行ってみた。

久しぶりのスーパーにテンションは上がるも、すぐに脚が痛くなって店内をゆっくり見る余裕もなくすぐ家に戻った。
外へ出れたのは嬉しいけど、たった500歩でこんな状態になるなんて、先日主治医が言っていた、「普通に生活する」なんて言えないレベル。

次の外来日が来る前に病院へ行った方がいいのかな？とも思ったけど、意外にも昨夜は痛みが酷くならなかったのでもう少し様子を見る事にした。

そんなこんなで、今日はランチの後でウチから一番近くの公園まで足を延ばしてみた。
2週間ぶりの外は、湿気のない爽やかな風が吹いている。空の色も雲も変わっていた。秋だなぁ。

公園の近くに咲いていた彼岸花はほぼ終わり。一輪だけかろうじて残っていた花を撮った。
園内の木々はさすがにまだ紅葉していなかったけど、布袋様（？）の傍らにススキが供えてあったのが秋らしい。よく見たら蚊がぶんぶん飛んでいたのですぐ退散した。20分で散歩終了（苦笑）。

万歩計は1,400歩程をカウント。
歩き出しは何だか調子が良いのに、歩いていく内にどんどんと脚が重くなって動かなくなる。
でも少しベッドに転がって休むと少し回復してまた動けるのよね・・・悪化はしていない、と思う。
結局は少し動いたら休憩する、を繰り返しながら回復を待つしかないのかな。

次の目標は駅まで歩くこと。
無理せず少しずつ距離を伸ばしていこう。

6mg × 1週間

プレドニンの服用量を2mg増量の6mg/日にしてから一週間が経った。
少量の増量だからすぐ良くなるとは思っていなかったけど・・・正直何も変わっていない。

朝起きた時は調子が良いような気がするのだけど、時間が経つにつれて徐々に脚が重くなって来る。
日中は殆ど動かず、まともに料理をするのは夕食を作る時だけ。その料理も何回かに分けて作り、その都度時間をかけないようにしている（長い時間立って居られない）。
そうして食後の後片付けをするともう電池切れ・・・夜、ベッドに入ってからしばらくは脚の痛みが気になって眠れない。それでもプレドニンは多くないのでその内眠っている（プレドニンが多いと副作用で不眠になり、2～3時間しか眠れない）。眠れるのは有難い。

私の場合、筋炎で痛くなる時はいつも太腿、特に右の腿が痛くなる。上半身は問題なし。
細い針の剣山を押し当てられるような、チクチクとした痛みと筋肉痛の鈍い痛みが合わさったような独特な痛み。そして両脚全体がとにかく重い。急に脚が丸太になったかのよう。
おまけに2010年に脳梗塞を発症してからは左半身は常に動かしにくく、痺れも未だ時々出る。
・・・思うように動かせない身体がもどかしい。

2006年12月に多発性筋炎だと診断されて以来、寛解と再燃の繰り返し。
ようやく長い距離を歩けるようになって来たと思ったら、また歩けなくなって筋力を失う。
完治しない病気にかかるとはこういう事なんだって頭では分かっているけど、何だかなぁ・・・

入院はしていないけど、夏からずっと家に閉じこもり切りでいい加減ストレスが溜まってきた。
これから涼しくなって出掛けるのに気持ちいいシーズンがやって来るというのに、去年の秋同様どこにも出かけられないなんてヤダわ。早くフツーに外を歩きたい！

そんなストレスで悶々としている私に、今晩は夫がお好み焼きを焼いてくれるらしい♪やった～
夫も仕事に家事に相当お疲れだと思うんだけど・・・彼は私のように自暴自棄になったりしない（苦笑）。
オトナな彼に感謝しきりです。なかなか恩返しが出来ずごめん。

来週は近場でいいからちょっと外へ出て歩いてみたいな。