2010年12月4日土曜日
外泊
めちゃくちゃ久しぶりの更新です!
去る9月17日に脳梗塞を発症して緊急入院し、現在も入院生活が続いています。
昨日から初の外泊で我が家へ一時帰宅してます。
病院では平日の午前と午後に各1回ずつ、1時間ほどのリハビリがありますが、それ以外は特にすることもなく、1日がやたらと長く感じるけど、下界で過ごす1日は短いこと!!
パソコンをしばらくぶりに開いたら、溜まったジャンクメールの削除とネットサーフィンだけであっという間に数時間が経過。
家に帰ると片付けに始まり、やりたいことだらけだけ。
が、如何せん、体が自由に動かないので何も出来ずにいつも以上にはがゆい思いです(涙)。
でも、一番楽しみにしていた彼お手製のお好み焼きを食べて(↑トップ写真ね)、時間を気にすることなく彼と一緒に過ごせる事が何より嬉しい♪
いやはや、左半身が麻痺して全く動かなくなった時は、この先どの程度まで回復するのか全く予想もつかなかったけれど、リハビリを通して少しずつ手や脚が動いて来たことは嬉しい限り。
それでも脚はまだ「歩ける」とは言えないレベルの動きしか出来ないし、手も日常の動作をこなすにはぎこちない動きで、キーボードを打つのも一苦労。
今回の外泊では自分が思っていた以上に体が動かないという事が分かり、まだまだリハビリが必要だと痛感!
病院へ戻りたくはないけれど、明日またタクシーに乗って帰ります。
もう数週間、リハビリして年内には退院したいなぁ・・・もちろん、帰ってからも日々生活する事がリハビリになるでしょう。
どんなに時間がかかっても以前の動きに限りなく近くまで戻したい!
入院して以来、毎日交代で病院へ来てくれる彼と妹、メールで励ましてくれる遠くに住む家族や友人にいつも感謝しています。ありがとうね!!
もう少し病院で頑張って来まーす。
2010年9月14日火曜日
外来日(皮膚科)
待ちに待った皮膚科外来。
先週やった血液検査の結果が早く知りたかったので、診察室へ呼ばれるまでの2時間半はかなり長く感じた。
ウィルスに感染しているかどうか調べる為の「ウィルス抗体検査」には幾つかの種類あり、私が今回行った検査では「補体結合反応(CF)」の値をチェックした。
結果は基準値を超える値が出て、皮膚科Dr.の予想通り、私がこの夏散々苦しめられた症状は『帯状疱疹』によるものであった事が分かった。
ドクターには検査結果の見方を詳しく説明してもらったけど、ここでは省略。
帯状疱疹にかかるのは20代と50代の成人が大半で、少し水ぶくれしたような赤い発疹が体のどこか(左右どちらか)に帯状に出て、ピリピリとした痛みを感じるのが通常のパターンだそう。
よって私のような30代で、しかも発疹よりも神経的な痛みの方が長く続くようなケースは珍しく、ドクターが正しい診断を出すのに時間がかかってしまったわけ。
ドクターからは「感染して症状が出始めた頃に抗ウィルス薬を飲めばすぐに効くんですが、あなたの場合もう症状も治まってウィルスの勢いは弱くなっていますから、後はこのまま自然治癒するのを待ちましょう」と言われ、今回の件は決着した。
これで何度も病院へ行ってドクターに処方してもらった薬がイマイチ効かなかったワケにも合点がいき、1ヶ月半苦しんだ諸々の症状の原因が分かってようやくスッキリした。
自己免疫疾患の私だけど、痛みに耐えていた己の体内で、暴れるウィルスと戦って体を治そうと頑張っていた我が免疫システムを称えてあげたい気分になった。
それにしても、私はいつどこで水痘ウィルスに感染したのか??
母亡き今となっては確かめようもないが、彼女の話によれば姉妹の中で私だけ水ぼうそうをやっていないらしいし(下に妹が4人もいるのにそれも変な話だが)、子供の頃にワクチンを接種したかどうかも覚えていない。もし水痘ウィルスに対する抗体を私が持っていたら、今回のように帯状疱疹にかかってこれほど重症化しないだろうし・・・
ただ、ドクターが言うには、仮にワクチン接種を受けていてもごく稀に感染する人は居るし、たとえ過去に水ぼうそうになって抗体を持っている人でも、免疫力が落ちている状態にあればおとなしく眠っていたウィルスが活発化して帯状疱疹になる場合はあるそうだ。
とにかく、ウィルスだの細菌って目に見えないものだから、プレドニンを服用して免疫力を落としている私にはオソロシイ奴らですわ。外へ出る時にはマスクはしないイカンって事ですな。
ちなみに首筋の傷跡はかさぶたは完全に取れ、大分綺麗になってかゆみも殆ど引いた→
左後頭部のいくつかの場所にある小さな発疹がまだかゆくてついボリボリ掻いてしまうのだけれど、当初より全然マシ。
伸びきったこのわさわさの髪の毛を早く切りたいけど、発疹が治まるまでもう少し待たなくては。
ドクターにはステロイド外用薬の使用は中止し、保湿と傷の治りを促進する外用薬の「ヒルドイド」を塗る程度にするよう言われたのでそうするつもり。
夕方、父に電話をして今日の事を報告。
父は今回の諸症状がSLEや筋炎の悪化ではなかった事に安堵し、私が快方に向っている事を喜んでくれた。
昔、母の背中に帯状疱疹が出た事は何となく記憶していたが、実は父も3年ほど前に帯状疱疹が出たらしい。
片方の足に発疹と痛みが出たのですぐ病院へ行き、帯状疱疹と診断され、処方された抗ウィルス剤を飲んだらすぐに症状は軽減、2、3日後には普通に会社へ行ってたみたい。
診断と対処が早ければそんなに違うものなのか??と思ったけど、私の場合プレドニンを飲んでいるし、持病があるから簡単に比較は出来ないわよね。
兎にも角にも、原因も分かって徐々に回復している事を実感しているのが何より。
これから段々涼しくなるのに従って、頭に残っているかゆみが自然に引いていきますように。
今回の件でこれまで以上に心配してくれた家族、友人にやっと安心してもらえる報告が出来て良かった。いつもブログでの近況報告ばかりでスミマセヌ。
みんな、いつもありがとうね。
2010年9月8日水曜日
白のドイリー4点
あー、本日も頭がかゆいなり・・・そして、先日庭園で蚊にさされた所もめっちゃかゆい!!
なんと腕に2箇所、両脚に計15箇所くらい刺されていた。
私の場合、自己免疫疾患だからなのか、蚊に刺されるとフツーの人よりかなり赤く腫れてかゆみも半端じゃない。キンカンばかり塗っております。
もうかゆいのコリゴリですわ(涙)。
話変わって、ようやく編み物でもしようかという気分になり、かぎ針編みの感覚を思い出す為に「はじめての手作り ちいさなレース編み」より、レッスン作品のコースターを1枚編んだ。(↑トップ写真の下の作品)
下の3枚のドイリーは長野へ帰省する前に編んだもの。
「形で楽しむドイリーパターン100」より、ハート形をモチーフにしたドイリーを編んだ。
写真右下のナンバーは、本に掲載されているデザイン番号をそのまま表記した。
編み物に集中していると頭のかゆさも少し忘れられるし、本日より1日に服用するプレドニンが9mgになったので、体が慣れるまではウチでおとなしく編み物でもして過ごす事にしよう。
2010年9月7日火曜日
外来日(皮膚科&膠原病科)
今朝も頭をかきむしる自分に気付いて起床。
まだ5時半だったけど、病院へ行く日だったのでそのまま起きてゆっくり準備した。
10時前に病院へ着き、いつも通り尿検査と採血を受けてから、まずは皮膚科へ。
予約時間は10時半だったけど、診察室へ呼ばれたのは12時半過ぎ。待ちくたびれた。
さてさて、前回は皮膚科のドクターに、頭のかゆみは「脂漏性皮膚炎」によるものでしょうと言われた私。その後、家に帰ってネットで脂漏性皮膚炎の事を調べてみたけれど、どうしても自分がその皮膚炎にかかっているとは思えなくて納得がいかなかった。
処方されたかゆみ止めの内服薬を飲み、ステロイド外用薬を頭皮に塗って2週間経ったけれど、思ったより症状は改善されなかった事を告げる。
ドクターも、「うーん、頭の左側だけに症状が出るって所が気になるんですよね」と首を傾げる。
その後次々に色々な質問を受けた。
・・・で、その結果、「どうも『帯状疱疹』だった可能性が高いですね」という結論に。
「帯状疱疹(たいじょうほうしん)」とは簡単に言うと体の中に潜伏している水痘(水ぼうそうとも言う)ウィルスが、体の抵抗力が落ちた時に暴れだす感染症の病気。
ドクターが言うには、ウィルスが暴走した場所は神経に沿って帯状に発疹が出て、神経痛と強い痒みが生じるとのこと。
8月の始めに頭が痛くなり始めた頃に口唇ヘルペスも出来たし(これは帯状疱疹のウィルスとは別ものだそう)、体が弱っていた事は確か。
それに冷たい刺激(特にクーラーの風がダメだった)に異常に反応してものすごい痛みがあったという点も帯状疱疹による神経痛の特徴に似ていると言われた。
頭の左側だけに痛みやかゆみが出たのは、恐らく左の三叉神経の辺りに炎症が起きたせいではないかと言われ、そう言われると左耳の奥がずっと痛かったので納得が行く。
ただ、三叉神経の帯状疱疹の場合、発疹は後頭部ではなく顔に出るのが典型らしい。
いずれにせよ、帯状疱疹にかかっているどうかは、発疹が出て来たばかりの状態を診ればすぐに分かることが多いらしいのだが、私が皮膚科を受診したのは痛みもかゆみもピークを過ぎてからの状態だったので、今となっては確認の仕様がないし、はっきりとした診断は下せないと言われた。
「今回の症状が『帯状疱疹』だったとしても、非常にレアなケースで診断は非常に難しかったと言えるでしょう」だそう。ただでさえレアな病気にばかりかかっているっていうのに・・・(苦笑)。
念のため、帯状疱疹ウィルスに感染していた痕跡が残っているかどうかを調べる血液検査を受ける事にした。結果が出るまで1週間ほどかかるというので、また来週皮膚科を受診する予定。
そして、首筋の傷跡を綺麗に治す為の外用薬(ヒルドイドローション)と、神経痛に効果があるという内服薬(メキシチールカプセル100mg)を処方してもらった。
いや~、30分近く長々とドクターと話をしてようやく自分でも合点が行く診断が聞けて何だかほっとした。変なもので、体の不調が続くのに自分が何の病気にかかっているかが分からない時ほど不安な事ってないのよね。
SLE(全身性エリテマトーデスの略)を発症した時も、半年以上原因不明の関節痛に悩まされ、会社を辞めるハメになり、休養しに帰省した長野で緊急入院。様々な検査を受けて、ようやく膠原病にかかっているらしいとドクターに告げられた時、「やっぱり私は病気だったのか」と妙に安堵した事を覚えている。
脱線したけど、お次はいつもの膠原病科を受診。
ドクターに「皮膚科のドクターに帯状疱疹だった疑い有りって言われました」と報告すると、「うーん、典型的な帯状疱疹の症状ではなかったんだけどねぇ・・・」と複雑そうな顔をしていた。
プレドニンの副作用で、あれこれ悪い症状が出ている気がするので、1mgでいいからプレドニンを減らして欲しいと懇願したら、「まだ抗体の値は高いんだけどねぇ・・・入院覚悟で減らしてみるか」と減らしてもらえることになった。(10mg → 9mg / 日)
ここ数日、リハビリがてら外を歩くようにしていると言ったら、「リハビリなんてまだまだ早い。特に薬を減らしたばかりは体が慣れるまで疲れやすいから、最初の1週間は特に無理しないように」ときつーく注意された。
プレドニン減量なんて1年以上ぶり!
嬉しいけど、減量によって病気が悪化する可能性もあるので、ドクターの言う通りしばらくはおとなしくしてなくちゃ。
そして、願わくば今度こそ薬が効いてこの頭のかゆみが治まりますように!
2010年9月6日月曜日
M記念庭園
スーパーへ食料を買出しに行く前に、一昨日場所が分からず行けなかった庭園へ行って来た。
今度はしっかり地図を見て行ったのですぐ目的地に到着。本当にウチからすぐの所にあった。
小さな庭園だったけど、木や植物が沢山あってちょっとした異世界。木陰で風を感じるのが爽やかで気持ちよかった。
何種類かの蝶も飛んでいたのだけど、飛ぶスピードが早すぎて写真は撮れず。
それより蚊が多くて、彼がしきりに手や足をぺちぺち叩いて「早く出た方がいいよ」と言うので、結局滞在時間は15分くらいだったかな(苦笑)。
2人ともそれぞれ5箇所くらいずつ蚊に刺されてしまった。
夏の庭園歩きは虫刺されに注意しなくちゃいけないことをすっかり忘れておりました。
まぁいいや、こんなに近くにあるのだからいつでも行けるわ。
次回は紅葉写真でも撮れるといいな。
さて、明日はまた病院。
頭皮のかゆみは大分マシになったとは言え、まだまだ苦しめられております。
何とかしてもらわなくちゃね。
2010年9月4日土曜日
気晴らし散歩
が、昨晩は睡眠薬を2種(レンドルミンとユーロジン)服用したのが幸いし、いつもより眠れた。
寝ている間頭をかかなかった分、今日は幾分かゆみと痛みがマシだった。それでも何か気を紛らわしていないとどうしても頭をかいてしまうので、夕方になってから彼と気晴らしに外へ出た。
ウチの近所にあるらしい小さな庭園を目標に歩いたのだけど、正確な場所を把握していなかったので結局そこへは辿り着けなかった・・・このパターン、ホントよくあるな(苦笑)
こんなに暑いのに、猫にとってはここが居心地良い場所なのかな?
住宅街の中をうろうろさまよっていたら、あちこちに畑があってちょっと意外だった。
いちじくの木が沢山ある場所があって、実がいっぱいなっていた。
今が旬なんでしょうね。
生のいちじくって食べた事ないのよね、私。
畑にささったままのくわ(?)が何だか良い感じ。→
去年の夏はベランダでミニトマトを育てる事に喜びを感じていたけど・・・ほんの少し収穫できたものの、最後は病気になって枯れてしまったもんなー。
バジルもダメにしたし、収穫を楽しみにしていたにんにくも結局大きくならずに枯れてしまったし(涙)・・・野菜を作るのって難しい。
懲りずに今度は花でも植えてみようか?(苦笑)
・・・てなわけで、大して面白い写真は撮れなかったけど、外を歩くのは気持ちよかった。
日中にセミがまだ少し鳴いているけど、夜は鈴虫(?)の音が聞こえてくるから、少しずつだけど秋になっているんだなと感じる。
ちなみに今日歩いた歩数は3,818歩。
大した距離を歩いていないけど、病み上がりなのでかなり疲れた。
あー、それにしても頭がかゆい!
今日もしっかり薬を飲んで少しでも睡眠時間を確保しよう。
2010年9月1日水曜日
回復の兆し?
今日から9月。もう9月!
・・・・私の8月は一体何だったのか。
結局、病院以外へはどこへも出かけられず、何もできずにずっと家の中で苦しんでいたなぁ。
しかもまだ現在進行中(涙)。
それにしても、この酷い暑さはいつまで続くんだろうか。
私が子供の頃は、30℃を越えたらものすごい暑い!って感じだったのに、今年は33~36℃という気温がずっと続いた。インド並みじゃん。ホント異常だ。
クーラーの風が大嫌いだけど、クーラーなしだと日中動けないし、夜も眠れない。
はよ涼しくなって欲しいもんだ。
先週、皮膚科医に処方してもらった薬が少~しずつ効いてきたみたいで、頭皮左半分にだけできていた「脂漏性皮膚炎」とやらによる発疹は殆どなくなり、かゆみも徐々に和らいで来た。それでもかゆみと痛みが完全に治まることはなく、編み物をしたり読書をするような集中力はまだ湧いてこない。

爪を立ててかきむしった首筋の傷は、かさぶたが徐々に割れて少しずつ剥がれて来た。
首はどうしてもよく動かす場所なので、少しでも動くとその度にかさぶたが突っ張ったり割れたりして痛い。
で、ステロイド外用薬と家にあった軟膏の「紫雲膏」の両方を塗って何とかしのいでいる。
筋弛緩剤の「ミオナール錠」とかゆみ止めの「アレグラ錠」も依然服用中。
↓ 以下、自分の為の記録用写真。気持ち悪いので注意。

←8月28日の様子。
ステロイド外用薬の「アンテベートローション0.05%」を塗布して4日目。
引っ掻いて腫れた部分が全体的に硬くなり、乾燥して少しずつひび割れてきた。かゆいのと同時に、突っ張って動かすと裂ける感じで痛い。
紫雲膏を塗って脂を補う。

←8月31日の様子。
かさぶたが外側から徐々に剥がれてきた。
肌の突っ張り感と痛みが続くので、引き続きステロイド外用薬を塗って乾燥させた後、軟膏をたっぷり塗って肌の乾燥を防ぐ。

←本日、9月1日の様子。
何だか一気にかさぶたが剥がれ落ちていた。
しかし、まだ軟膏なしだと突っ張って痛いので引き続き2種の薬を塗って様子を見ている。
この部分が綺麗に治れば大分ストレスも減るはず。
当初から悩まされている後頭部から首筋にかけての緊張型の頭痛は大分治まって来たし、本当に少しずつだけど、ようやく回復の兆しが見えて来た気がする。
病人って苦しんでいても自分が少しでも快方へ向っていると感じられれば頑張ろうって思えるものなんだけど、今回のように回復の兆しが感じられない中でもがき苦しむのはその「頑張り」がきかなくて、心身共にしんどかった。一人暮らししていたらどうなっていたのやら・・・今回は彼に精神面でも大いに支えてもらって感謝している。
まだまだ彼の助けを必要としているけど、少しずつ家事(洗濯や簡単な料理)をやり始められたことに喜びを感じているここ数日。
ご飯を美味しく食べられて、自分の事が自分で出来るって素晴らしい。
早く全回復してカメラをもってお出掛けしたい!


