妹2人来訪

一時少しマシになった脚の痛み・・・それを先日ほんの少しやった運動でまた悪くしてしまった。
以前も似たような事をやって筋炎を悪化させたのに、ホント私って懲りない人間（涙）。
今や次の外来日が待ち遠しい。

立って料理するのが少々辛いので、本日妹2人が遊びに来るのも断ろうかどうか迷ったけど、夫の多大なる協力があって何とかキャンセルせずに済んだ。

休憩しながら何とか作ったランチはまたもやサンドイッチ（ベジタリアン仕様）。それに豆のサラダと野菜とパスタが入ったコーンスープ。

デザートは前日作ったダークチェリーとブルーベリーが載ったアーモンドケーキ（ホイップクリーム添え）とカフェオレ→

例によって腹ペコの妹達はあっという間に平らげてくれた。
見事な食べっぷりじゃ（笑）。

夏に長野に帰省した妹からはかりんとうのお土産を頂いた。有難うね♪
その時のお土産話（昨年、心臓にペースメーカーを入れた祖母は元気だそう）やら新しく就いた仕事（2人とも）の話やら色々話に花が咲いた。

楽しかったけど、2人が帰った後はぐったりしてしばらく横になった。
予定していたイベントが無事終了したので、後は病院へ行くまで安静にして過ごそう。


それにしても、急に寒くなって体がついていけない！
まだ8月なのに最高気温が21度とかって・・・
昨晩は寒さで寝付けず、長袖長ズボンと靴下に着替えて何とか寝た。
今晩はタオルケットじゃなく、羽毛布団で寝るぞー

何とか

Barbero（バルベーロ）のチョコ♪

筋炎悪化の不安を抱えつつ、何とか一週間が過ぎた。
もし痛みが増すようであれば病院へ行こうと思っていたけど、幸いにも悪化してはいない。
とは言え、突っ立って料理なんかしていると両腿に負荷を感じるので良くもなっていないけど（苦笑）。

そんな訳で次回の血液検査の結果を見るまでは安心できない。
ろくに動きもせずベッドにごろごろする生活に嫌気がさしているけど、入院よりはマシ。
引き続き動き過ぎないようにしよう。

日々の楽しみが無いと私のストレスが溜まるだろうと、夫は忙しい仕事の合間をぬって美味しいものを調達して来てくれる。今日もバルベーロのチョコやヴィロンのパンを買ってきてくれた。

私も一度行った事のあるバルベーロの店舗は、外観は目立たないし、いつも他の客の姿が見えないのが少々気になるけど、チョコはとても美味しい。
奇をてらった感じがなく、素材の良さを素直に活かしたチョコで、一つ一つ丁寧に作られているのが伝わって来る。ペースト状にしたヘーゼルナッツが練り込まれたチョコレート（ジャンドゥイア）の香りがたまらない！
チョコレート好きの人にはお勧めのお店ですよ。

わざわざチョコを買いに自由が丘へ行くのは面倒だから、と今回は大人買いして来た夫。
これからしばらくの間は、美味しいチョコとコーヒーが楽しめるわ♪
夫よ、ささやかな贅沢をいつも有難う。

来月病院へ行って、「動いて問題なし」、とドクターに許して貰えたらカメラを持って出かけるぞー！


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Barbero（バルベーロ）
〒152-0035
東京都目黒区自由が丘1-31-7
Tel/ Fax: 03-3718-2266
Open: 11:00-19:00
定休日: 水曜日

筋炎再燃の兆し？

ここのところ少し動くと疲れてしまい、日中何度かベッドに転がって休憩することが多かった。
夏の間ほとんど家から出ずに過ごしているので体力が落ちているせいだと思っていた。

先週、医療券更新の手続きをしに保健所へ行ったのだけど、曇りの日を選んで行ったのに行き帰りの往復だけで多量の汗をかいた（肩や腕から出た汗で持っていた布製のバッグが濡れたほど）。
その汗のかき方も異常だったし、両脚が重くて5分も歩くと座り込みたくなるような全身の疲労感は、単に体力が落ちているだけの状態ではないと感じた。

2009年6月に筋炎を悪化させてプレドニンを増量させた事があったけど、それ以降はCK値は正常値以下の低い値で症状もずっと安定していたのになぁ・・・それがこの3ヶ月でCK値が上昇し続けているし、この脚の重さは何となく嫌な感じ。麻痺がわずかに残る左脚はそれに加えて痺れも強い。
立っている時間が長い（と言っても10分くらい）と太ももが痛くなってくるので、料理や食後の後片付けは数回に分けてやるようにしている（すぐ座れるように椅子も近くに用意して）。

夫がいつも以上に家事を手伝ってくれるので何とか過ごしているけど、このまま家で様子を見ているだけで良いのだろうか？？・・・不安になったので、夕方思い切って主治医に電話してみた。

「先週（病院に）来た時、そんなこと言ってたっけ？」って訊かれたけど、疲れやすいのは単に体力が落ちているだけだと思っていたので特に報告しなかったと伝える。
ドクターはPCで前回の血液検査の結果を見て、「前回の抗DNA抗体の値は下がっているから、病気が悪化しやすい状態ではなさそうだなぁ。プレドニンの減量で一時的にCK値が上がる事はあるけど、徐々に下がっていく事が多いんだよね」と教えてくれた。
「少し様子を見て、痛みが増してくるようだったら病院へ来て下さい」と言われて会話は終わった。

そうか、プレドニンを減量することでCK値が上がる事があるのね。それは初耳。
これまでプレドニンを減量した際、特に体調の変化を感じなかったけど、今回は過去最少量の4mgになって今までとは様子が違うのかもしれない。
筋炎の再燃だったらどうしよう・・・とあれこれ考え過ぎて（←困ったクセ）この数日悶々としていたけど、ドクターと話して少し安心した。前回の抗DNA抗体の値が下がっていたのも嬉しい。

引き続き脚に負担をかけないようにしながら様子を見て、状態が悪化しているようなら病院へ行こう。
どうか、どうか再燃しませんように・・・（入院だけは勘弁して～）

外来日（New Dr.）

とらやの生菓子、「青」と「涼風」

この夏は徹底的に外へ出ないようにしているけど、今日は病院へ行く日・・・どうしても出なくてはならない。
天気が悪ければいいのになぁと思っていたら、降水確率50%の曇り空。助かった！

湿度は高いけど、強い日差しがないので地面からの照り返しもなく随分と涼しい。そして夏休みの期間だからなのか、電車も病院もいつもより空いていて快適だった。

が、空いている割にはちっとも診察室へ呼ばれない。
院内はエアコンが効きすぎていて待っている間に体は冷え切り、手足の先に出たレイノーが全然消えなかった。

11時過ぎにようやく呼ばれる。
本日から新しい主治医、Dr.Tに診てもらう。
彼に会うのは昨年11月に退院した時以来だ。

まずドクターがカルテを見ながら問診し、それから手のレイノーを見てもらったり、血圧を測ってもらったりした。

前回の外来でプレドニンの服用量を1mg減らしてもらったけど、抗DNA抗体値は前回（6/30）から急に上昇していた（5.6→7.0 IU/mL）。ここ半年ほど正常値内に収まっていたのに（だからこそ減量してもらえた）、何故急に上がったんだろう？？今日の検査結果が気になる所だ（抗DNA抗体の検査結果はすぐに出ないので来月結果を教えてもらう）。

あと、TSH（甲状腺刺激ホルモン）の値がまた正常値より高かった。これで3カ月連続だ。
通常、TSHは甲状腺ホルモン（F-T3やF-T4)が少ない時に値が上がるもの（ホルモンの分泌を促す為に）なんだけど、私の場合、甲状腺ホルモンの値は問題ないのよね。
「甲状腺の機能が少し弱まっているのかもしれないね」とドクターに言われたけど、今の所自覚症状はない。
次回の検査結果次第でホルモン剤を服用するかどうか決めるそう。

家に帰って気付いたのだけど、CK値が前回から急に上がっている（69→100→165）。
殆ど動いていないのにこんなペースでCK値が上がるなんて・・・
まだ正常値ではあるけど、過去のデータを調べたら値が100を超えたのは2011年11月以来だった。
抗DNA抗体にしろ、CK値にしろ、私の病気にとって気掛かりな値がこの数カ月で急に変化しているのは何だか怖い。病気再燃の前触れじゃなければいいけど・・・次回ドクターに訊いてみよう。

薬はフェロミア（鉄剤）の服用を中止した以外は変更なし。
前のドクターはおっとりとした（アバウトとも言う・笑）人だったけど、今度の主治医は医者らしい医者と言うのか（？）、データもきちんと見るし、触診もして患者を丁寧に診る。ただ、前のドクターのように雑談するような事はなく、ちょっとクールな感じはする。ま、しっかり診て貰えるならそれで良し。

色々気掛かりなので、また4週に1回のペースで診てもらう事になり、診察終了。
プレドニンが減って喜んでいたけど、どうも体の中では余り良くない事が起こっているらしい。
何に気を付ければいいのか分からないので、引き続き家の中でおとなしく過ごすしかないな・・・中性脂肪の値が大変な事になってるけど（汗）。

妹来訪 ＊その2＊

超ヘルシーなランチ♪

先週末に横浜在住の妹がウチに来たが、今日は一番末の妹が遊びに来た。
彼女に会うのは3月に目黒で会った以来なのでかなり久しぶり。

↓ベジタリアンの妹の為に、ランチは肉なしメニュー↓

・いなり寿司
・もやしの和え物（青梗菜、ちくわ入り）
・叩ききゅうりのさっぱり漬け
・韓国風蒸しナス
・トマト

何だか酸っぱいものばかりだな（笑）。
久々に作ったいなり寿司はかなりいびつだったけど、そんな事を気にする様子もなく妹は喜んで食べていた。しかも、正にこのきゅうりとなすが食べたいと思っていたんだって。良かったわ。

デザートは、何度か作っているクロスタータ（ジャムタルト/伊菓子）とカフェオレ→

全粒粉入りのざっくりとしたタルトに甘酸っぱいラズベリーのジャムが好相性なクロスタータは大好評♪
丸山珈琲の深煎り豆で淹れたカフェオレもお代わりしていた。

全然知らなかったんだけど、妹は6月で仕事を辞めて先月下旬から新しい仕事に就いたそうで。
次の給料日まで質素な食事を続けなければならない彼女は、それはまぁよく食べておりました。
（この後、アイスもポテチも食べたもんね・笑）。

新しい仕事は今までと違ってそれ程ハードではなく、ほぼ定時で帰れるので心身共に快調らしい。
何かと体調を崩しやすい彼女にそんな良い仕事が見つかってほっとした。
新しい環境で色々と学べるといいね。

たっぷり食べて話して、しっかりお土産を持って妹は夕方帰って行った。
まともな食生活に戻るまで後何回かはウチにご飯を食べに来る気がする・・・（苦笑）。


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今日の最高気温は32度。
昨日は今年一番の暑さで38.2度（！）もあったから、32度はかなり涼しく感じた。
（と言っても、私は夕方洗濯物を取り込む時にしか外に出てないけど・・・）

早く涼しくなって外出したいなぁ！！

妹来訪

本日も日中37度近くまで気温が上がった。
ホント、毎日毎日暑過ぎる！
地球が茹っているよう・・・

連日酷い暑さでとても外へは出られず、相変わらず家に籠りきりの生活が続いている。
（夕方以降も気温が下がらないので未だ夜の散歩は実行できず）

そんな退屈している中、今日は妹が久しぶりに我が家に遊びに来てくれた。

火を使う料理を余りしたくなかったので、ランチはサンドイッチとミネストローネ（角切りベーコンと豆入り）、カプレーゼにした。
デザートは昨日作ったレアチーズケーキ（ブルーベリーソース添え）とカフェオレ。

簡単なものばかりだったけど、妹は喜んで食べてくれた。

食べながら、妹が最近辞めた会社でのあれやこれやスゴイ（？）話を色々聞いた。
夫のように個人事業主となって家で働くのも大変だけど、会社勤めもそれとは別の大変さがあるのよね・・・ラクにお金は稼げないって事ですな。日々働いてくれる夫に感謝です。

妹よ、暑い中遠い所まで来てくれてありがとう！
早い内に次の仕事が見つかるよう祈ってます。
落ち着いたらまた一緒に遊ぼう♪