少しずつ

秋晴れの気持ち良いお天気が続くシルバーウィーク（←こんな名前の連休いつ出来たんだ？）。
CK値が上昇して脚が痛くなった時点で、この連休に長野へ帰る予定は消えてしまった。
10年ぶりに母の墓参りをするつもりだったんだけどな・・・また次の機会にしよう。


プレドニンの服用量を増やしてから2週間が過ぎた。
顔が膨らんで来たから薬は効いていると思うのだが、脚は相変わらず痛い。

それでもじっとしていては筋力が落ちる一方なので（既に脚が細くなっているが）、昨日は夕食の後に夫と一緒に近くのスーパーまで思い切って行ってみた。

久しぶりのスーパーにテンションは上がるも、すぐに脚が痛くなって店内をゆっくり見る余裕もなくすぐ家に戻った。
外へ出れたのは嬉しいけど、たった500歩でこんな状態になるなんて、先日主治医が言っていた、「普通に生活する」なんて言えないレベル。

次の外来日が来る前に病院へ行った方がいいのかな？とも思ったけど、意外にも昨夜は痛みが酷くならなかったのでもう少し様子を見る事にした。

そんなこんなで、今日はランチの後でウチから一番近くの公園まで足を延ばしてみた。
2週間ぶりの外は、湿気のない爽やかな風が吹いている。空の色も雲も変わっていた。秋だなぁ。

公園の近くに咲いていた彼岸花はほぼ終わり。一輪だけかろうじて残っていた花を撮った。
園内の木々はさすがにまだ紅葉していなかったけど、布袋様（？）の傍らにススキが供えてあったのが秋らしい。よく見たら蚊がぶんぶん飛んでいたのですぐ退散した。20分で散歩終了（苦笑）。

万歩計は1,400歩程をカウント。
歩き出しは何だか調子が良いのに、歩いていく内にどんどんと脚が重くなって動かなくなる。
でも少しベッドに転がって休むと少し回復してまた動けるのよね・・・悪化はしていない、と思う。
結局は少し動いたら休憩する、を繰り返しながら回復を待つしかないのかな。

次の目標は駅まで歩くこと。
無理せず少しずつ距離を伸ばしていこう。

6mg × 1週間

プレドニンの服用量を2mg増量の6mg/日にしてから一週間が経った。
少量の増量だからすぐ良くなるとは思っていなかったけど・・・正直何も変わっていない。

朝起きた時は調子が良いような気がするのだけど、時間が経つにつれて徐々に脚が重くなって来る。
日中は殆ど動かず、まともに料理をするのは夕食を作る時だけ。その料理も何回かに分けて作り、その都度時間をかけないようにしている（長い時間立って居られない）。
そうして食後の後片付けをするともう電池切れ・・・夜、ベッドに入ってからしばらくは脚の痛みが気になって眠れない。それでもプレドニンは多くないのでその内眠っている（プレドニンが多いと副作用で不眠になり、2～3時間しか眠れない）。眠れるのは有難い。

私の場合、筋炎で痛くなる時はいつも太腿、特に右の腿が痛くなる。上半身は問題なし。
細い針の剣山を押し当てられるような、チクチクとした痛みと筋肉痛の鈍い痛みが合わさったような独特な痛み。そして両脚全体がとにかく重い。急に脚が丸太になったかのよう。
おまけに2010年に脳梗塞を発症してからは左半身は常に動かしにくく、痺れも未だ時々出る。
・・・思うように動かせない身体がもどかしい。

2006年12月に多発性筋炎だと診断されて以来、寛解と再燃の繰り返し。
ようやく長い距離を歩けるようになって来たと思ったら、また歩けなくなって筋力を失う。
完治しない病気にかかるとはこういう事なんだって頭では分かっているけど、何だかなぁ・・・

入院はしていないけど、夏からずっと家に閉じこもり切りでいい加減ストレスが溜まってきた。
これから涼しくなって出掛けるのに気持ちいいシーズンがやって来るというのに、去年の秋同様どこにも出かけられないなんてヤダわ。早くフツーに外を歩きたい！

そんなストレスで悶々としている私に、今晩は夫がお好み焼きを焼いてくれるらしい♪やった～
夫も仕事に家事に相当お疲れだと思うんだけど・・・彼は私のように自暴自棄になったりしない（苦笑）。
オトナな彼に感謝しきりです。なかなか恩返しが出来ずごめん。

来週は近場でいいからちょっと外へ出て歩いてみたいな。

外来日（プレ増量）

果たして葉は出るのだろうか？

待ちに待った外来日。
行きの電車では座れるかどうか分からなかったので、無理せずタクシーで病院へ行った。

採血4本、尿検査を済ませて待合スペースへ。
持ってきた読みかけの本を読み終えてもまだ呼ばれない。
お腹は空いていなかったけど、今日は予約時間が遅くて家に帰ってからお昼を食べると遅過ぎるので、売店で買った豆乳とビスケットで簡単にお昼を済ませた（どうも病院の食堂へは足が向かず・苦笑）。

正午過ぎにようやく診察室へ呼ばれる。
ドクターに、「あれから（先日私が電話をかけた件）病院へ来なかったけど、調子が良くなったのかな？」と訊かれ、悪くはなっていないけど良くもなっていない最近の状態を報告する。

CK値は予想通り、前回よりまた上昇して211 U/L、遂に正常値を超えた。
この1ヶ月、外出せず家でじっとおとなしく過ごしていたのにCK値（筋肉が壊される時に上昇する値）が上がったのは、抗体が暴れている証よね・・・やはり両腿に感じる負荷や痛みは気のせいではなかった。

ドクターに言わせれば早急に治療を始めなければいけない程の値ではないそうだけど、過去2回筋炎を悪化させた私としては一刻も早くこの嫌な状態を脱したかったのでプレドニンを増量してもらった。
前回悪化させた時はプレドニンを一気に20mgまで増やしたけど、今回は4→6mg/日の2mg増量。
1.5倍量になってどのくらい効くのかは分からないけど、これで痛みがなくなる事を願う。

この数ヶ月、連続して上昇していた甲状腺刺激ホルモン（TSH）の値はようやく今回下がった！
原因不明だっただけに気掛かりだったけど、ちょっと安心した。良かった。
あとの値は大体いつもと同じ。

帰り際、引き続き安静にしていた方がいいのかドクターに訊いてみたら、「運動は控えた方がいいけど、安静にし過ぎると筋力が落ちるから極々普通の生活をして下さい」と言われた。
フツーの生活ね・・・とりあえず近所のスーパーへ出掛ける程度から歩いてみようかしらね。

・・・って、帰りは電車で帰ったんだけど、久々に歩いたらすぐ息が上がるし、脚は痛いしで散々だった（行きをタクシーにして正解だった）。相当弱ってるな～。
万歩計は3,324歩をカウント。痛みが治まったら少しずつ歩く量を増やさなくちゃね。

2mg増量したプレドニン様、どうぞ我が体内で暴れる抗体君を鎮めて下さい（念）。
↑副作用が強いとか何とか言っても、結局困った時に頼りになるのはプレドニンなのだ。